Mer än ord

Jag deltar i FDUV:s projekt Mer än ord (klick för att läsa mera på facebook eller här för deras egen artikel). Och igår hade referensgruppen i Vasa sin första träff (och enda innan årsskiftet).

Vi var en blandad samling på åtta mammor som satt och diskuterade kring hur man skall berätta åt föräldrar om misstankar kring att något är fel eller om en diagnos som barnet får (oavsett om det är något som bekräftas enkelt och mer eller mindre direkt vid födseln eller något som upptäcks efter flera år).

Jag känner mig alltid lika "tacksam" att vi har funnits i rullorna från dag ett, alltså att det var något avvikande genast så att vi fick extra uppföljningar med detsamma och inte behövt kämpa med att få myndighetspersoner att lyssna och undersöka sedan i ett senare skede av barnets liv. Med det sagt kan jag ju inte påstå att allt har fungerat felfritt för oss heller och desto äldre han blir (och desto mera jag umgås med föräldrar till äldre barn med specialbehov) så upptäcker jag ju att vi inte fått en del saker vi har rätt till, eller att vi fått dem först då jag begärt dem då en annan förälder frågat om vi har.

Snart inleds dessutom ett helt nytt kapitel i vårt liv med förlängd läroplikt och tidigarelagd förskola (han börjar alltså på med förskoleträning redan nästa år) och planer kring hans lärande, skolgång och så vidare som skall göras upp. Ett helt nytt område för mig som jag vet ingenting om, men förstås ska jag be om råd och tips av de föräldrar som redan gått igenom denna djungel.

Men tillbaka till projektet! Tanken är alltså att vi i referensgrupperna (Helsingfors, Borgå, Vasa, Jakobstad och Ekenäs tror jag det var) ska diskutera hur vi fick beskedet och diagnosen, vad gick bra från de professionellas sida och vad gick mindre bra (till exempel ordval var upp mycket på tapeten och om man ska berätta allt dåligt i en enda andning och utelämna det bra), vad skulle vi ha behövt som skulle gjort omställningen enklare och så vidare kring allting med att "åka till Holland istället för Italien" (se bilderna längst ner).
När referensgrupperna är klara ska vi hoppeligen ha satt ihop ett informationspaket åt professionella om hur de borde bemöta föräldrar som får ett barn med särskilda behov (mitt i barnets liv eller direkt vid födseln), och om vi har riktigt tur vidarefinansieras projektet så de får börja utbilda vårdpersonal, dagispersonal, rådgivningspersonal och så vidare i samma saker. Kanske till och med skapa lektioner i det för framtidens yrkeskår (alltså föra in det i utbildningen).

Vi kan ju hoppas det, och vi kan hoppas att det i framtiden kommer innebära mindre föräldrar som känner sig helt vilse och ensamma när de först får beskedet om något...

(Jepp, jag gråter mer eller mindre varje gång jag läser den)