Börja året med sjukstuga

Vilken flygande start på året! Julveckan fick ena bonustösen bältros (och ja, det är ytterst ovanligt barn får det).

Hade det i mellandagarna också. Går två dar in på nya året -boom! Yngsta bonus blir full med prickar medan i dagis. På dagen 14 dagar efter att syrrans bältros bröt ut...

Nå, mina barn skulle fått fara till dagis. Men de får feber. Och så börjar Viggo få prickar. Inte alls lika mycket som bonussystern sin men går inte att ta miste...

Och Nina, ja hon hostar och har feber och spyr när stiger upp ur soffan. Men inte en enda prick! Så ska hon få om tvp veckor först?

Så vårt år började med sjukstuga. Inte vad man hade planerat direkt... pappa skulle fixa Viggos tak -men vill inte riskera att han får med sig något åt mamma.

Sambon fått ta ledigt och vara hemma. Alla bara inomhus. Alla klättrar på varandra och på väggarna...

Enda plusset jag hittat är att sömnen varit lite bättre. Eller, inte bättre nattetid just. Men sovt till ca 9 en par morgnar istället!

Det är inte ofta det händer! Så sambon har fått ha sovmorgnar nu, men snart kan nog jag ta en också.

Men, det kan ju vara det att vi flyttat kvällsrutinen med en halvtimme också som gjort det. Åtminstone har han gäspat mera på kvällan nu än tidigare!

Och försökt att få in en ordentlig lekstund varje dag (mellan måltiderna lagd lekbild). Så kanske är nöjdare nu.

Ändrat schemat till ett dagsschema och ett veckoschema nu. Så inte alla dagars alla moment e på veckoschemat. Tagits emot bra av honom.

Hur som haver känns det som om jag fått vila en del nu. Skulle bara utbrotten bli färre eller mildare under dagen så skulle det vara perfekt.

Tror min platta bara klarar ett kast till. Sen har vi ingen nattmusik längre. Blir att fort hitta en annan platta då, kanske låna grannens tills hunnit köpa en.

Glaskopp med pennor, när jag dammsuger kommer ett vedträ och några filmer i huvudet =tämligen milt utbrott.

Men det tar vi då! Imorgon ska jag försöka skriva lite önskningar och mål inför 2018. Nu då de värsta måendena verkar vara förbi för barnen kanske jag hinner det...

Utflykt till Härmä

Som jag skrev var jag en aning orolig för om en dags förvarning skulle vara tillräckligt (klick till det inlägget).

Nå ivrig att komma sig iväg. Och att moffa skulle komma med. Också att vänta på de andra som skulle med gick bra.

Bilfärden dit gick också bra. Satt lugnt, gunga en del och gick igenom så moffa hade packat allt åt sig.

Kom vi dit. Gick in. Nina kom med mig, Viggo med moffa. Gick bra. Fast de glömde Viggos simbyxor först, hade bara simblöjan.

Ville genast åka rutschkana. Hade med deras flytmaskar också som band runt deras midjor.

Gick också bra. Några gånger rutscha han. Sen var det stopp. Hem, hem, hem. Visade bara att skulle hem. Olycklig.

Försökte prata med honom och locka med och simma mera, men nej. Moffa och Viggo fick gå upp och jag simmade en stund till med Nina.

Hittade dem i cafet sen. Såg på moffas bilder på telefon och drack tripp. Bestämd vi skulle äta där, Viggo verkade med på det.

Tills vi hade betalat och gick in i matsalen. Då ville han bara hem igen. Och jätteolycklig och arg.

Fick ta en barnstol. Annars skulle han inte suttit. Maten rörde han knappt, fast la på youtube på min telefon och stödde upp den med massa servetter.

Hans mat

Fick mata honom med efterrätten (bärkräm). Sen ville han hem. Och vi for hem. Men då han slutade "trilskas" så började Nina.

Hemma hade jag lovat åka pulka. Så gick till lilla pulkbacken, men de prövade bara varsin gång och konstatera det inte gick så bra med så mycke snö.

På väg hem från backen

Så gick hem. Sambon kom hem samtidigt. Men inne började en massa leksaker flyga. Och ett vedträ träffade väggen ovanför mitt huvud.

Timetimern så var inte populär heller. Den gick för långsamt tyckte han. Men det var ändå bättre än utan den. Så ska absolut fortsätta använda den!

Den hittades annars på Halpa-Halli för 12,95€. Stor modell med 1 h tid att ställa. Magnet för kylskåp, fot för att stå på bordet och hål för att hängas upp på väggen.

Då detta blir invant tror jag vi får investera i fler. Så finns här och där. Men inte varit riktigt lika panik med maten nu så nog hjälpt.

Sov ganska okej ändå efter allt. Vaknade runt 1 som vanligt, hade morgon run halv 6. Såg på plattan en stund, lade själv på nattmusiken och somnade om. Vaknade och såg en stund till på plattan, så vi steg upp 8.

Men vad ska den gyllene medelvägen med förberedelsetid vara? Så mycket kan hända på en vecka och sällan har man så lång varsel.

Men en dag är för kort. Blir väl att pröva sig fram vartefter man vet något nytt kan hända.

Eller så är det just nu det behövs väldigt lång förberedelse. Då han verkar utvecklas mycket igen nu.

Får fortsätta leka detektiv, på mitt eget barn. Så ska vi nog hitta något som funkar för alla.

Jul annandag

26.12 kallas jul annandag. Om det är sammansatt ord, bindestreckord eller två ord har jag ingen aning.

Viggos energinivå fortsatte vara låg (med andra ord skulle obekanta tro den var hög). Skulle fara ut till butiken, bara sambon och jag.

För på nätet stod det att Halpa-Halli skulle vara öppet. Men på dörren stod det stängt. Så fick fara en sväng via S-Market och hem.

Insåg ganska snabbt att något behövde vi hitta på. Som tur hade min syster bjudit in oss. Men det var ju oplanerat.

Så Viggo började begära hem efter ungefär en kvart. Hade inte ro att äta nå kex och ris ala malta med fruktsallad heller.
Och vandrade mest av och an. Hitta inte ro att göra något. Men fick med oss i kurragömma en sväng också.

Hemma lekte vi på kvällen en stund. Låtsades fara iväg med bil (köksstolarna) och läste böcker. Nujust är Alla barnens sångbok bäst.

Men borde komma ihåg att tacka nej till sådant som planeras för sent. Sånt som inte hunnit med på veckoschemat.

Men kan ju hoppas en dags förvarning räcker. För imorgon ska vi till Härmä och simma. Och det bestämdes idag.

Sen har vi bara simmat i Härmä en gång förr. Men då gick det bra bara vi varit en stund. Hoppas det dka gå bra genast eller efter en liten stund nu också.

Juldagen

Som jag avslutade inlägget om julafton så fick jag sovmorgon (klick). Och morgonen var ganska lugn egentligen.

Värmde gårdagens pizza till lunch. Älgköttsoppa till middag sen på eftermiddagen.

Efter lunch skickade vi ut sambon och vandra några timmar. Han kom tillbaka ca 15 (så närmare tre timmar gick han).

Vi for ut på träsket med moffa istället. Hade sparkstöttingarna så gick fint. Han pekade ut de områden som kan vara falskast (med isens tjocklek).

Lillmirron följde med ut på isen

Viggo var fundersam då isen talade så mycket (ljudet av vågorna mot undre sidan av isen). Men ingen oro egentligen, ville bara veta vad det var.

Viggo fick också pröva att köra sin nya radiostyrda bil ute på gården. Gick bra tills den inte fick grepp på isen mera. Va åtminstone omtyckt!

Panter ville leka med bilen

Nina hade blivit så duktig på att sparka redan. Tog sig fram utan problem.

Men alla märkliga dagar hade tagit ut sin rätt på dem. Båda väldigt trötta. Så Nina trotsig, och Viggo också.

Men hans trots vill tyvärr vara en aning värre än Ninas. Då hans vill bli så fysisk med slag och kastning av saker.

Men vet inte vad jag kunde gjort annorlunda. Kanske ännu mera strukturerat dagen i vilken ordning göra vad och exakt hur länge.

Men då ska man veta exakt vad man själv (och sambon och systern) orkar också. Hur ens egna energidepåer är.

Något jag inte vetat på en tid. Då de ändrat från dag till dag, timme till timme.

Men vi lekte en bra stund tillsammans alla fyra. Att vi körde bil till olika ställen när vi satt på köksstolarna, byggde två nya pussel.

Som sista sak innan nattrutinerna (kvällsmat, medicin, saga, tandborstning, sängen). Och det var uppskattat. Borde kanske lägga in flera lekstunder med honom. Eller möjligt att välja lek eller skärm.

Men fortfarande, då ska jag veta vilka depåer av energi jag har. Eller så får jag bara orka för barna skull. Precis som med att börja gå ut under hemmadagarna mera också.

Mera att göra, mera "måsten", men lika lite energi ännu. Nå, jag får tanka energi senare någon gång! 

Julafton 2017

Tidig morgon som sagt. Och idag skulle julklappsutdelning två gå av stapeln.

Lagade pyttipanna som lunch av julmaten. Lite omväxling på smaken då.

Sen kom mommo på besök, slapp hem från sjukhuset två dar före jul. Så roligt för oss allihopa att se henne!

Sen såg de en rödklädd typ komma med en sparkstötting längs vägen. Blev båda väldigt ivriga.

Kom tomten in och delade ut alla julklappar. Paketen öppnades i rasande fart, vissa bara kollades, andra prövades genast.

Viggo hade svårt med tanken på att alla paket skulle öppnas innan gjorde något annat (som äta eller se på tv/platta). 

Nästa år kanske han får öppna i etapper, eller försöker paketera saker tillsammans så blir färre paket.

Alla nya leksaker skulle fotas till Widgit

Favoritpresent blev som gissade de radiostyrda bilarna. Och böckerna, paw patrol kudden samt filmerna. Nina tyckte bäst om sin dator (öva bokstäver, siffror).

Efter presenterna så tog vi pepparkaakshus och kaffe/te/saft. Moffa kom in också då. Sen for de hem och vi hade småkaos.

Varit lite väl spännande med tomteväntande, paketutdelning och -öppning. Så ville flyga runt saker igen. Tvn fick sin första törn -men den höll som tur.

Så fick plocka ihop allt. Förde upp det. Mommo glömde julmaten så vi tog en promenad dit också. Var där en stund, lekte och såg på tv.

Hemma lagade vi pizza på älgstek. Efter maten hade jag lovat gå upp med Viggo. Höll det såklart, men han var trött. 

Så att vara ensam med båda uppe var uteslutet. Flög ner en del leksaker medan sambon städade upp köket. Men då han kom upp gick det lättare. 

Möblerade Ninas dockhus med de nya möblerna, läste böcker åt Viggo, städade upp pulpeterna deras så målarböckerna och pennorna rymdes dit.

Kvällsmaten smakade inte så mycket för dem. De var dessutom så trötta båda. Men båda somnade tämligen snabbt och lätt istället.

Minns inte vilken tid han vaknade så fick gå dit och sova. Men sen sov vi. Och fast jag hade glömt väckningen på så fortsatte vi sova. Sen fick han ha plattan en stund medan jag fortsatte sova.

Så fast sambon hade lovat mig sovmorgon så väckte jag honom inte. Hade redan fått sovmorgon till 7:30. 

Men har jag några lärdomar att ta med mig? Egentligen skrev jag de redan igår (klick). Men tål upprepas:

1. Alla klappar delas ut under ett tillfälle
2. När klapparna ska delas är noggrannt planerat till förmiddagen och inlagt på Viggos schema
3. Han får antingen öppna några i gången eller de paketeras tillsammans så färre paket att öppna

Men det gick ändå ganska bra. Stundvis som blev för jobbigt för honom, med en massa spring fram och tillbaka. Så mer lugnt och planerat kommande års jular önskar vi!

Dan före dopparedan

Dagen före julafton. Som i år nästan var julafton för oss. Eftersom det var sista veckodagen alla var hemma.

Julafton skulle mina bonusbarn tillbringa i andra hemmet i år. Så hur skulle vi lösa julklapparna?

Tja, jag tyckte att det vore enklare att ta dem dagen före -istället för i januari. Både sådär "tomtelogiskt" (att tomten lämnade av medan sprang runt och kolla) men också mera logiskt för mina barn.

Och såklart fick ju mina barn också några paket, inte alla dock. Utan några stycken så de inte skulle vara utan att öppna och göra när systrarna fick sina paket.

Fast, det var kaos. Egentligen. För ingen var ju nöjd med något utan någon annan fick det hen ville ha. Men på julafton insåg jag ju att en säck hade lämnat bort från utdelningen, så flickorna fick inte alla sina paket ännu.

Tror det skulle varit bättre att ha inplanerat det från morgonen. Eller alls inplanerat det åtminstone. Nu drog det bara senare och senare... memo till kommande år.

Fick de leka en stund så kom deras (bonus)faster, med en till omgång paket. Så kom min far med en leverans från min bror med familj. Så blev lite hackigt.

Pepparkakshus av bonuskusinerna

Nästa år ska det absolut vara max två gånger det ges nå paket. Helst endast en. För att det ska vara så lugnt dom möjligt sen.

Men efter alla paketutdelningar så fick vi äta julmat. Potatis, älgstek, skinka, senapssill och matjessill, grava lax, lutfisk, rödbeta och saltgurka, vitsås, köttbullar och colalimsa. Lunch var risgrynsgröt med fruktsoppa.

Och någon gång under allt tumult hann jag packa ihop flickornas saker. Så ganska just efter maten fick de fara iväg.

Hur gick kaoset med tanke på Viggo. Tja, jag var också stressad. Har ju insett jag har vissa drag starkt gemensamt med Viggo (mer om det i annat inlägg om någon uttrycker intresse).

Men han var stressad, och trött. Så leksaker flög nu som då. Fast då var ju bowlingspelet ganska bra så han fick kasta istället för att rulla.

Hade svårt med att Nina fick doktorväska, är ju han som älskar att leka doktor. Men de lekte ganska bra det tillsammans sen senare när de blev ensamma barn i huset.

Men sambon hade ändå bättre än förväntat sig som betyg. Om Viggos ork och beteende. Så Viggo blir äldre, och lite lugnare. Och vi blir som familj bättre att se vartåt det far.

Men han hade väldigt svårt att komma till ro, vände och vred sig och grät. Nina somna ganska snabbt så då flytta jag mig bredvid honom istället. Höll om honom, då somnade han.

Och han vaknade tidigt på julafton. Första gången kanske en 1 tiden. Jag somna i hans säng som vanligt då. Men 3:30 vaknade han igen, och då var det morgon. Ca 4:30 gav jag upp och tog fram plattan så han fick se på youtube medan jag sov en stund till. Någon som har en aning hur man får blockerat en del videor eller speciellt innehåll på youtube?

Sen försökte han somna om där 6 tiden. Och 7:30 ca vaknade Nina så då steg vi upp. Men julafton får ni läsa om imorgon...!

Sonen i kyrkan

Som nämndes i inlägget kring hans julfest (klick) så skulle Viggo i kyrkan denna vecka. Något han hittills inte orkat med pga ljuden och akustiken.

Så på onsdagen for vi efter dagis, bara han och jag, till kyrkan. Vaktmästaren mötte oss där, en vaktmästare som Viggo känner.

Blev orolig i bilen. Skulle hellre farit hem. Men vi kom oss dit, vi tog hans iPad och gick till kyrkan. Vi kom in genom en sidodörr, inte huvud-ingången som vanligt. Började han stå och väga från fot till fot, första steget i hans orostrappa.

Men så ropade vaktmästaren hej. Jag hann tänka att "nej nu far det för honom", men hens rop lugnade honom och vi gick fram och hälsa. Tittade runt oss på den framställda julkrubban, tände granens belysning, tände ett stearinljus, lät vaktmästaren plinka på pianot och gick runt bland bänkarna.

Viggo fick själv välja var han skulle sitta med sin assistent när de kommer. Lade ut Josef och Maria dockor där. Insåg det sen att han valde en plats där det ekade mindre, för det var under orgeln så lägre i tak än resten av kyrkan. Så klok kille redan!

Vi fotade alltihopa också och lade in det under kyrkan på Widgit Go. Han var väldigt viktig med att välja vad som skulle fotas. Sen släppte vaktmästaren ut oss genom huvudingången.

For vi hem, gick igenom bilderna och pratade om det, jag lade till några extra bilder (buss, ramsa, sång mm) och han visade tydligt att han ville fara. Och att assistenten och systrarna Juliette och Nina skulle komma med.

Dagen efter, torsdag, skulle de fara från dagis dit. Antar det gick riktigt bra, det enda som står i hans kontakthäfte är just att det gick bra. Men att han började gråta när prästen skulle tala, för högtalaren var för nära (hade missat den när vi var och bekanta oss!). 

Så nu kom ännu en milstolpe i Viggos liv! Kanske inte så viktig sak men ändå, betydelsefull för honom och för mig. Att se något gör man rätt i förberedelserna inför nya saker, och att hans utveckling går framåt med att våga nya saker också. Även sånt som tidigare skrämt honom eller varit för jobbiga.

Sen besöker vi ju väldigt sällan kyrkan. Så inte viktigt på det viset, men man vill ju att han ska kunna följa med de andra barnen då de besöker. Och om det någon gång blir något som han behöver följa med till kyrkan för. 

Men jag är så stolt över min son! Han ger mig flera små glimtar av framsteg nästan varje dag nu, fast det kommer mycket bakslag också. Fast bakslagen behövs, och då försöker jag finnas där till hands. Och så tar vi oss igenom det tillsammans.

Sonens julfest

Viggo hade sin dagisjulfest på måndagen. Han såg så fram emot det hela dagen, pekade på bilden på sitt veckoschema flera gånger och kontrollerade att alla faktiskt skulle med.

Kom vi dit. Blev han lite orolig då var alla föräldrar och barn där. Fick han komma upp i famnen gick det bättre. Satte ner honom och sitta på sandlådans kant, för hela julfesten skulle vara ute.

Såg jag hur hans mungipor började dras neråt, sakta men säkert. Försökte prata med honom. Var det dags för dem att gå in och klä på sig dräkterna. Huvudskakning, nej skulle inte med.

Frågade om jag skulle följa med in. Ja, det skulle jag. Så följde honom in genom dörren, sen fick tanterna ta över. Såg bara att han kom och tittade ut i fönstret en sväng på allihopa.

Sen kom långa luciatåget vandrande. Viggo var tomte med lykta och ville vara sist i raden, men stod så fint med alla andra och sken upp när alla applåderade efter sångerna och dikten.

Sen blev det ringdans. Det älskade ju Viggo såklart, Nina kom också med och dansa och de andra flickorna också. Han var så med på Räven raskar över isen och speciellt att klappa och snurra. 

Längst till höger med svart är jag, bredvid mig Viggo och Nina

Glöggen och pepparkakan var däremot inte så intressant, gick och gungade en stund med Viggo och Nina. Sen skulle vi fara hem.

Och då trilskas Nina. Först ska hon springa iväg, så säger hon måste hålla handen om hon inte hålls bredvid mig. Men då slutar hon gå istället så får lyfta/dra henne hela vägen till bilen. Viggo tog det ändå lugnt. 

Viggo var bara upp i varv hemma sen så tog dubbelt, eller nästan trippelt, längre för honom att somna mot andra dagar. Melatoninet till trots. Och i sängen stimmade han mycket då med att studsa liggandes, ingen aning om hur han ens klarar av det. 

Men var så stolt över honom. Han klarade det så fint med julfesten i år också. Och han och jag lyckades tillsammans så bra dämpa oron. Prata och fundera, teckna och förklara vilket som kommer först. 

Hoppas veckan fortsätter på samma sätt. För idag ska vi fara till kyrkan och bekanta oss. Eller, som jag sa åt Viggo vi ska fara dit så han får fotografera. Och det såg han fram emot! Han vill gärna fota där, så ska hoppas han klarar av att komma dit då. Och träffar vaktmästaren som vet hela programmet för dagisets julfest. 

För imorgon ska de dit från dagis. Och de ville gärna pröva ta med Viggo. Men försöker i år fara en gång i förväg också. Och lagar in på hans iPads Widgit bilder från kyrkan och programmet för morgondagen. Men det skulle bli första kyrkbesöket efter Ninas dop som han klarar av. 

Lite intressant dock att blev problem med kyrkor och så senare, inte direkt som spädbarn. Men hela ljudkänsligheten har ju verkat gå i vågor vilka ljud (och vilken akustik) som varit jobbig. Hör kanske ihop med hjärnans mognadsprocess och hur kopplingarna mellan dens delar bildas. Ingen aning egentligen, bara egen fundering.

Vet ju om ett annat barn som också blev ljudkänsligt där vid 1 ½ års åldern först. Som nu är där Viggo var då. Rädd för dammsugare och elvispar (bland annat). Viggo slutade ju vara det för att vi "dansade" när de var på och att lärde sig fick något roligt efteråt (elvisp betydde mamma bakade gott, dammsugare fick man sitta på och styra till exempel).

Att nu är akustiken den största känsligheten. Stora rum med sin annorlunda akustik. Sen ljud som han inte förstår eller känner igen, desto högre desto värre. Så om vi kommer oss in i kyrkan och fota ska vi absolut plinka lite på orgeln eller pianot så han vet vad det är också.

Men detta skriver jag mera om en annan dag, då vi prövat och vet hur det gått...

Decemberupdate

Jag vet, jag vet. Det går väldigt dåligt med mitt bloggande just nu. Igen en gång.

Men det känns som att dagarna rusar iväg nu igen en gång. Så hittar inte tiden att skriva på bloggen.

Två kurser som behöver få hemtenten färdig snart. Så borde egentligen sitta och skriva på det varje dag.

Har min mor på sjukhuset, varit en bra stund redan. Läkarna inte hittat vad som är fel så hon ska vidare till Åbo och till Tammerfors passligt till jul.

För att inte glömma en massa annat som stressar. Och som grädden på moset har både Viggo och Nina hunnit ha ögoninflammation en vecka var, och förkylning med feber.

Så egentligen har det varit ytterst få dagar jag hunnit studera. Som då gjort att det samlats på hög för mig. Som stressar mig.

Men Viggos rum är snart färdigt. Eller, väggarna, taket och dörren är snart färdigt. Får vi hoppas att fönstret kommer tämligen snart! Sen blir det inredning som gäller.

Ska försöka inreda till ett rum som han kan gå till för återhämtning, dra sig undan ståhej och för att "koka av sig" en del extra energi.

Frågade om råd på en stödgrupp inom LAB för NPF. Fick följande tips:

• Pilates eller peanut-boll
• Hängmatta/stol eller såndär droppformad från IKEA
• Sittsäck
• Ljuddämpare på stolsben mm.
• Boxningssäck + handskar
• Dimmknapp till lampan
• Olika färgers lampor
• Bitsaker och andra redskap för övning och sinnesstimulering
• Och så någon form av skärm att fokusera på.
• Olika färgers förvaringskorgar med bilder på vad som ska förvaras var.
• Innestudsmatta
• Timetimer för att visa hur länge tills mat eller aktivitet

Skulle ju vilja skaffa allt på ovanstående lista. Men måste också se vad ekonomin tillåter. Mina syskon och föräldrar lägger dock som julklapp pengar till hans saker, istället för en massa leksaker som han ändå inte kommer att leka med.

Men kommer att dela med mig av hans rum sen. Nedan kommer en snabb visning av då och just nu av hans rum iallafall.

Ovan två när rummet är helt tömt och tapeter rivna.

Steg ett. Ribba väggarna.

Steg två. Bergull och skivor på väggarna. Ribba taket.

Steg tre. Bergull och skivor i tak. Spakla två varv och fylla springor med skum. Ny, mera tättslutande, dörr till rummet på plats.

Steg fyra. Grundmåla allt vitt, har ingen bild av det dock. Nästa vecka blir steg fem tapeterna.

Och steg sex och sju gör vi själva. Takpanel och golvlaminat. Steg åtta blir nya fönstret. Steg nio inredningen.

Sakta men säkert blir det bra. Sakta men säkert får jag kryssa av en sak i gången på listan med göranden.

Stor lättnad att vi troligen blir beviljade stöd för ett större kedjetäcke åt Viggo, så det inte faller av honom när han svängt sig en gång.

Min surfplatta har spindelnät över hela skärmen då flugit när inte gjort som velats. Så blir att fundera på en annan småningom.

Men detta får räcka som update. Ska ut i snön med barnen som jag lovade före lunchen...

Sonens tandingrepp

Måndagen 27.11 var sonen inbokad för anestesi vid Vasa Centralsjukhus för att de skulle få åtgärda tänderna (reparera osv). Lyckades också få att de skulle kontrollera hals, näsa och öron samtidigt med neurologens hjälp att skriva remiss.

Fick stiga upp i tid då vi hade första tiden 7:15. Men var ju först närmare 8 som något gjordes. Emlaplåstren fick jag på honom utan större missöden också, och handskarna noga på så han inte skulle dra bort det på handryggen.

Jag var en aning nervös. Gick inte så bra förra gången vi skulle försöka med anestesi. Men Viggo blir äldre, och lugnare. Han pratade bara om att han skulle gapa och visa tänderna. Men först i väntrummet sade jag han skulle "få en picko" först oså kollar de munnen medan han sover.

Stannade han upp. Hann jag tänk nu far det för honom neråt. Men han visade picko, sova, gapa. Så det var precis rätt. Och han var lugn då vi gick in i dagkirurgiska rummet med alla maskiner, slangar, britsen och så vidare.

Och han var lugn då svängde honom att sitta mage mot mage. Förberedde sköterskan på att han kan dra hårt undan, men han ryckte knappt till. Vill tro det var emlaplåstret som verkligen hjälpte, tror vi inte lyckats ha på dem de tidigare gångerna.

Kanylen på plats, fick han lägga sig. Andningsmasken ville han inte ha nära. När hen som skulle kolla allt annat än tänder kom gav de så han somnade. Kollade igenom hans hår efter lössrester men nada.

Gick på morgonmål då. Han fick ju inte äta/dricka före helst pga risken för uppkastningar. Gick tillbaka genast och tur det, blev nappad genast i armen för de upptäckte näsmandeln (nästonsillen) var förstorad så de frågade om de fick åtgärda genast. Gav lov.

Sen lappades flera hål i tänderna. Konstaterades att två framtänder uppe var rörliga (så de trillar väl småningom). Och att det var trångt i munnen, men  ingen specialist kom tyvärr. Så hoppeligen fixar hans tänder utrymmet själv. Eller så får han lika trångt som jag med tänderna.

På uppvaket så ville han ju stiga upp genast. Hade redan vaknat då de hämtade mig. Försökte med plattan men gick inte vidare bra, han skulle bara hem. Fick känslan av att de ville bli av med oss då han ropade så mycket, fick fara hem innan de sett han kunde äta och dricka och innan han kunde stå och gå själv.

Fick stanna och köpa en tripp i Kvevlax. Han var så törstig då. Men fick ju bära honom då ännu in och ur butiken. Inte så lätt då han är så stor redan. Men lyckades.

Drack snabbt, så hemma kasta han förstås upp en gång. Men bara en gång. Men ingen matlust och yr resten av dagen. Även nästa dag fick han vara hemma. Och då vi äntligen kom till dagisdag så fick han ögoninfektion. Så han har varit hemma hela veckan.

Och jätteroligt att få droppa i hans ögon nu då. Not. Han vill inte, så är allt annat än lätt att få en droppe i vardera öga 6 gånger per dag. Tack och lov började det redan dag två bli bättre så hoppeligen får vi minska i mängden redan.

Men blev så glad när han klarade av hela sjukhussituationen så bra han gjorde! Jag måste ju gjort (och gör) något rätt med förberedande av situationer åt honom.

Likaså när vi var till hvc för att få medicin till ögonen så gick det så fint. Behövde ju inte kolla så mycket men ändå. Bara håret som jag bad sköterskan kolla åt både mig och honom, och vi hade ingenting annat än mjäll (jag) i håret.

Men på hvc så fotade vi mycket till hans iPad och Widgit. Och det tyckte han så om! Så nu kan han diskutera hvc också enklare med vem som helst som låter honom använda widgit.

Tror vi ska börja ta med och fota varje gång vi far någonstans. Så får vi mera att diskutera med och om. Och bättre att förbereda inför nästa gång vi ska dit.

Årets foton av barnen ❤

Dotterns födelsedagsfest

Söndagen 26.11 hade Nina sitt 4 års kalas (och samtidigt firade jag 29 år sådär på ett hörn). Hon ville ju ha prinsesstema och det fick hon.

De andra tjejerna ville ju också vara fina, så vi sökte fram klänningar åt hela gänget! Exakt allihopa fick vi hittat åt (ännu en gång tur att man handlat färdigt kläder åt Nina upp till 168, och att äldsta flickan och jag redan är lika långa).

Och dagen före fick de baka. Två yngsta bakade kolasnittar med mig, tre andra plus jag bakade mockarutor (Viggo var i simskola med sambon och äldsta hade sovt hos en kompis). Blev riktigt gott faktiskt!

Medan ena gänget bakade så städade de andra. Gick sådär halvbra men jag dammsög, så jag blev nöjd i det stora hela med hur huset såg ut. Ännu kalasdagen fick de alla hjälpas åt att fixa leksakerna på plats.

Och de tyckte att det var väldigt roligt att få pynta med serpentiner och ballonger, prinsessduk och att plocka fram bestick och fat.

Min väninna Jonna var en ängel och tog på sig att baka prinsesstårtan åt Nina (och smörgåstårtan åt mig), underlättade verkligen mycket att ha så mycket mindre att fundera på inför kalaset. Var inte alls lika stressad som jag brukar.

Hann till och med måla nagellack åt alla tjejerna i huset. Och sminka mig själv. Och klä mig i kjol och fin topp, med halsband och örhängen. Inte varje gång jag hinner det innan människor kommer.

Och Nina var så nöjd med presenterna! Två pojkdockor (Ken och Nan), en flicka med vagn och två hundar, Belle-docka (den i tårtan), pengar och av nästäldsta bonussystern fick hon ett Frozen armbandset. Målarbok och kritor var det väl också, och av sin bonusfaster fick hon My Little Pony hårspännen med färgat hår fastsatt. Tror det var allt, ursäkta om ännu något jag hade glömt.

Nu går hon åtminstone omkring med sakerna i ena presentpåsen hon fick, så de alltid är med henne.

Jag hade önskat mig pengar till resan då jag fyller 30 år. Och det fick jag en del, och av svägerskan fick jag fin hjärtlampa.

Barnen sprang omkring och lekte, så tror det var väldigt lyckat. Som vanligt kan ju de som deltog bättre svara på den frågan!

Kommunikation om verklighet

Det känns bra när man får ge sina synpunkter åt individer som småningom kommer att komma ut i arbetslivet och ska stödja andra familjer i olika situationer.

Just nu sitter jag på AKK (alternativ kompletterande kommunikationsmetoder) och igår hade jag med mig Viggos kommunikationshjälpmedel. Så de fick se hans versioner.

Samtidigt fick jag själv presentera dem och hur vi använder dem. Och lite frågades det ju utöver det kring vår vardag och Viggos behov. Jag var inte alls beredd på att jag skulle presentera hjälpmedlen, men vad skulle det inte flyta. Det är ju inte bara en gång som jag behövt förklara och återge vår vardag, min son och hans behov.

Oavsett vilken kurs inom specialpedagogik (eller andra kurser som tar upp elever/individer som Viggo) så försöker jag delge mitt föräldraperspektiv. Och ibland tar jag in vad andra sagt i träffar (utan att nämna vem som sagt såklart) kring olika ämnen.

Ibland ser man att det tas emot väldigt bra och ibland ser man att man sagt något som går emot deras tidigare uppfattning. Bara en gång som jag blivit väldigt upprörd över åsikter som delgetts under lektionstid, men gav svar på tal också. Även sedan i feedbacken kring kursen.

Men det är väldigt givande, oavsett situation, att få delge information och se hur de/n andra får en insikt över hur det kan vara. När allt inte gått som på Strömsö. Men att det ändå blir bra, på sitt sätt.

En del personer vill ofta ta den synen att "det är så synd" och "det är säkert så jobbigt" kring vårt liv (i jämförelse med deras). Och visst, nog kan det vara jobbigt ibland. Men det är helt säkert ditt också ibland -bara kanske på ett annat sätt.

För dig kan det vara jobbigt med arbetets situation (dålig stämning, dålig lön osv), för mig kan det vara att inte förstå min sons budskap. För dig är det tungt att göra treskiftarbete, för mig att inte få sova en hel natt i hemmet.

Det ena är inte tyngre än det andra, det är bara olika för olika individer. Du kanske tycker att mitt liv låter värre, så du har inte rätt att tycka ditt liv är jobbigt. Men visst har du rätt! Du lever inte mitt liv, du lever ditt. I ditt liv finns dessa svåra saker, i mitt liv dessa.

Sen finns det dessa lyckobringare för dig, och dessa för mig. Du blir glad över en räkning som är mindre, jag blev superglad då min son bytte skeden till gaffel hemma. Inte skulle vi säga den enas glädje är mindre än den andras, så varför ska vi nedvärdera det som är jobbigt "bara för att man tycker den andres är värre".

Kom ganska långt från kommunikation nu. Men tycker det behövs perspektiv på allt, och det får man bäst genom att ta till sig olika individers situationer och liv. Så därför har jag valt en väldigt öppen och ärlig syn på min familjs liv. Så kanske du kan få ett perspektiv du annars inte skulle få.

Novemberuppdatering!

Tick tock tick tock. Dagarna rusar förbi. Halvvägs i november redan! Och förstås inte alls varit så aktiv här på bloggen som jag hade planerat vara.

Men livet kom emot. Mycket på samma gång, som vanligt, som sker så då får andra saker vänta.

Särskilt då saker som är mindre roliga händer, men samtidigt också roliga saker som händer.

Som min mamma hamnade på sjukhus, fortfarande oklart varifrån det kommit hög feber och högt crp. Idag slipper hon till Oravais och hoppeligen om ca tre veckor hem.

För några dagar sedan kom beslutet att Viggos ljudisolering av rummet gick igenom. Idag kom leveransen med ny dörr, nytt fönster, bergull, gipsonitskivor och skruvar. Igår fick jag handlat tapeter åt honom. Så småningom får vi börja på och fixa hans rum färdigt då!

Blev godkänd i kursen Digitala arbetssätt för elever i behov av stöd. Igår började Psykiska första hjälpen och just nu sitter jag och väntar på att kursen Logopedi: Alternativa och kompletterande kommunikationsmetoder ska börja (förkortas AKK, innebär alltså andra sätt att kommunicera än ord).

Och så finns det andra saker som tar upp tankeverksamheten. Men som inte passar att skriva här på bloggen (åtminstone inte ännu). Och sånt som inte är min sak att bestämma om ska vara offentligt eller inte. Och sånt som jag inte vet hur jag ska formulera.

Men jo, tankarna snurrar. Viggo sover ännu dåligt, vaknar en gång per natt minst. Då han sover några timmar i streck har jag börjat drömma en massa idiotiska och kaotiska drömmar. Idiotiska för att de oroar mig i onödan (alltså "worst case scenarios") och kaotiska för de har ingen logik. Så känns som om man inte får sova ordentligt ändå.

Men vi ska tro ljudisoleringen plus musiken till natten (dock inte taikafon eftersom musiken i sig hjälper lika bra och han inte vill ha vibration av dynan) hjälper honom (och indirekt då mig) att sova bättre. Sämre kan det inte bli iallafall.

Det var iallafall en kort snabb update. Kaotisk som vanligt...

Utslag och tänder

Nina och Viggo fick besöka sjukhuset samtidigt 31.10. Nina med sina utslag hon haft sedan juni och Viggo med sina tänder.

Egentligen skulle det bara varit Nina som besökt VCS, men eftersom tiden de bokade åt Viggo var så långt framåt och opasslig för oss ringde jag och ombokade. Skulle ha skjutit på det längre framåt men tack och lov så gav de en avbokad tid när jag bad om tidigarelagd tid.

Så klockan 13 skulle Nina vara vid hudpolikliniken, och 13:30 Viggo vid mun- och käkpolikliniken. Ser ni ju att tiderna blev ganska knappa. Tur nog arbetar min mor i Vasa så hon kunde komma med.

Först till hudpolikliniken, aldrig besökt tidigare. Gick helt bra, Viggo blev lite fundersam nog över deras dammsugare (eller bonare) som de gick förbi med. Var en annan familj med barn som vi delvis lekte med och jag pratade lite med mamman. Så dök mommo upp.

Tänkte Viggo skulle få vänta med leksakerna och mommo men han ville med. Så hela gänget gick in till läkaren som kollade hennes utslag. Står väl mellan tre alternativ: en form av atopiskt utslag, svamp eller psoriasis. Psoriasis på barn är tämligen ovanligt, men jag har ju psoriasis (fått som vuxen) så omöjligt är det väl inte. Tyvärr är det bara tiden som kan utvisa med säkerhet vilkendera det rör sig om för Nina.

Vi fick nu ändå kortisonsalva och bassalva. Och de tog svampodling från några utslag samt blodprov. Men hon var så duktig så!

Ena armen. Resten av kroppen likadan.

Mommo fick ta hand om blodprovet för då behövde vi iväg till munavdelningen. Får nog vara glad att Viggo är så van med sjukhus och att vi lekt så mycket tandläkare med honom (både i dagis och hemma). Gick så galant att sitta och vänta med mammas telefon i korridoren.

Och väl inne i rummet insåg jag snabbt att de inte hade en aning om Viggos situation. Bara det lilla kommunens tandvård hade meddelat i samband med remissen. Och det var att han inte gillade beröring i ansiktet och hans diagnos. Så jag fick mer eller mindre hålla tömmarna.

Men det gick! Över förväntan faktiskt. Blev så stolt då han gapade duktigt många gånger åt tandläkaren så hen fick hittat alla hål (2 stycken och ett på gång) och kolla dubbelraden. Men som vanligt var vänster sida av hans mun mycket svårare så han bet i spegeln så fort rörde sig ditåt. Men det lyckades!

Men att gapa under ett ingrepp tror jag inte skulle lyckas. Och som hen sa att skulle behöva gapa så länge i sträck. Och jag gissar han inte skulle gapa flera gånger om de börjar borra och ha sig mycket i munnen. Så, det blev inbokat en ingreppstid: 27.11. Och ingreppen görs under narkos. Och de ska göra alla behövliga ingrepp på tänderna samtidigt, samt försöka samkoordinera med ortodonten så skulle komma och kolla om fler mjölktänder måste avlägsnas för att ge plats åt de permanenta tänderna.

Frågan är nu om något annat borde försöka koordineras så det skulle ske samtidigt. Men vet ju inte vad mera vi kunde behöva kolla med Viggo. Månne polyperna och öronen skulle må bra av kontroller och putsningar? Men det behövdes remiss för att de skulle försöka koordinera ihop sig. Så jag vet inte...

Men får se det bara! Vi bestämde åtminstone oss för att fara till HopLop då de var så duktiga på VCS. Där sprang vi omkring, studsade och rutschade vi flitigt -tills Viggo plötsligt fick nog. Han sprang iväg till jackan och skulle bara hem. Och Nina ville absolut inte hem. Så fick muta Nina med en slush i djurkopp (och såklart fick Viggo en sån också).

Hemma var Viggo så lugn. Så "tankspridd" att jag nästan hann bli orolig. Men var väl helt enkelt en tung dag. Mycket som hände på en ynka dag så behövde väl samla sig ordentligt. För han piggna nog till fort och åt med god aptit då. Och han var inte "onåbar" som de brukar säga om epileptiska anfall (utan ryckningar).

Men sov ordentligt, det gjorde han ändå inte. Vaknade två gånger (verkar vara det nya normala) och ville ha mig där. Nina däremot sov hela natten -fast hon sov i bilen båda vägarna också. Så absolut en tung dag för småttingarna. Och lite för mig också som hann vara på helspänn en tid hur det skulle gå.

Fullt 8 hus

Ja alltså, vi har varit åtta hemma idag. Sambon gasa iväg 7 på militärövning och kommer hem imorgon.

Så efter dålig nattsömn (rasande snö från vårt tak och taket på andra sidan vägen höll Viggo vaken) hade jag alla sju hemma.

Och såklart skulle det regna hela dagen. Så fick skippa den planerade pulkåkningen.

Istället blev det (i ordningsföljd) fri lek, lunch som de hjälpte till med (konservkött-soppa), städdag, trolldeg, päronplättar, Viggo ut och kör traktor med moffa, godisdag och nu läggs tre yngsta.

Jag ska med de tre (eller fyra) äldsta ännu ha spelkväll. "Ska vi slå vad?" och kortspel var önskemålen ikväll. Och vi tar vår godisdag då samtidigt vi spelar.

Så utan att veta hur morgondagen blir tycker jag dagen gått riktigt bra. Men då har jag blivit bättre på att ignorera skrik och ståhej än tidigare. För det har det varit gott om också...

Blandade godbitar!

Så får dagens fluminlägg heta. Det är ändå 9 dagar sedan jag skrev senaste inlägget *skärpning!*. Och vet inte alls egentligen vad jag ska skriva om.

Viggo besökte en foniater. Så nu blir det väl att börja träna läppstyrkan med någon skiva som ska läggas mellan läpparna och tänderna och så ska jag försöka dra bort den och han hålla kvar den. Då kasnke han blir mera medveten om sina läppar och börjar delvis ha munnen stängd så inte så mycket saliv smiter. Men det hjälper ju inte mot stimulisökningen, alltså att han tuggar på det mesta. Det gav han inga egentliga tankar kring utan var läpparna som koncentrerade sig på nu.

Blir väl att fortsätta försöka ha honom att bara tugga på "okej-saker", alltså chewy-tuben. Ingen aning vart hans halsband försvunnit nu igen så. Borde kanske se om skulle få inhandlat flera tuggsaker åt honom som han kunde välja istället för kläder och små leksaker. Blir att surfa runt lite.

Och förstås att återuppta stimulering på kinderna (massage längs käklinjen och att borsta kinderna med tandborsten). Något säger mig han kommer vägra till först -men det släpper väl efter ett tag. Om skulle försöka få in massagen också vid läggdags. Med risk att det försämrar nattsömnen då salivutsöndringen kan bli rikligare av stimuleringen. Men är en aspekt som vi får pröva ut helt enkelt.

Nästa vecka ska taikafonen återlämnas. Eller om jag skulle ta kontakt och be om fortsatt lånetid då osäker på hur mycket hans tänder spökar nattetid. Stundvis verkar den hjälpa en del (sover längre innan vaknar första gången) men samtidigt så vaknar han ju nog ännu varje natt, men om tänderna värker så...

Han får upp en permanent tand bakom sin mjölktand just nu. Och så menar de att det finns ett hål på hans vänstra sida (inte överraskande det uppstått då varit så lång period han totalvägrade tandborstning på vänster sida). Så fick tid nästa vecka med honom -men det var bara bedömning! Usch vad jag blev trött när de sa det. Trodde ju de skulle åtgärda genast, jag menar, till och med en icke tandkunnig ser ju att en tand måste bort (mjölktanden). Så trodde de skulle söva honom och fixa det genast, men istället får vi försöka få honom att gapa åt en okänd person som ska se på tänderna och bedöma och sedan vänta på en ny tid. Suck. Nå, får ta det som det blir.

Samma dag ska Nina och visa upp sina utslag (äntligen!!) hon haft sedan sommaren. Men nu har de förstås börjat bli bättre. Men har fotat dem och hvc fotade då de var som värst så hoppeligen ska något konstateras ändå så hon får hjälp mot dem.

Har också haft kvartsamtal om båda mina barn. Båda var nog så bra ändå. Nina var de lite bekymrade över att ovana inte förstår hennes tal (grötigt och/eller snabbt tal) så vi lade det som mål att träna henne tala långsamt och tydligare. Viggo har ju sina svårigheter men de tyckte redan han gått framåt enormt mycket, är så positiv och med på allt samt använder iPaden med Widgit Go väldigt aktivt och bra. Så fortfarande bara mig han inte vill använda den med, borde kanske börja ta fram den oftare hemma också och faktiskt fråga honom något. Men de var nog så nöjda med barnen så kändes nog så bra så att prata med dem, även fast Ninas samtal blev lite kort då fick hasta iväg på möte med kommunen och Kårkulla också.

Så vi ska ge en rehabiliteringshandledare ett nytt försök. Framförallt med att försöka hitta vilka av FPAs kurser som kunde vara för oss samt att hitta något som systrarna kunde dra nytta av (alltså träffar med andra syskon till barn med funktionsvariation). Vet inte om det exakt är något annat som ska göras av denne handledare, får fråga upp vad jag får "nyttja hen till". Men jag gav upp att förstå vilka av FPAs kurser som kunde gälla oss, försökte kolla två gånger men vet inte vart vi ska räkna oss heller.

Görs själv då? Jodå, studerar vidare. "Perspektiv på funktionsnedsättning" sista föreläsning ikväll, satt just och skrev färdigt första uppgiften till hemtentamen i samma kurs. Hoppas på att snart se de andra i min grupp gjort sin del av grupptentamen (vi håller kontakt och jobbar via Google Dokument) för den ska vara inne imorgon. Och idag då far mot skolan far jag via biblioteket så får den andra boken jag behöver till hemtentamens två uppgifter (1. anpassa undervisningen för elev med autism, 2. förarbete inför elev med utvecklingsstörning).

Kurserna i psykisk första hjälpen och alternativa kommunikationsmetoder börjar i mitten av november. Håller ännu på med "introduktion till interkulturell kommunikation" via nätet. Så med alla dem har jag fem kurser till, skulle göra mig säker från FPAs återbetalningskrav till april 2018. Har ju fått engelskan och metod & teori del 2 godkända. Började lyfta studiestöd i oktober, sade jag väl inte tidigare.

Axlar, rygg och handleder värker nå otroligt. De börjar vara aningen trötta nu igen. Men ska försöka minnas att ta värkmedicin till i natt så kanske sover lite bättre (trots att jag troligen får lägga mig med Viggo igen i något skede). Händerna är också konstanta istappar nu då vintern kom med minusgrader och en hel del snö.

Men jag hann städa upp på gården innan snön kom! Eller, trädgårdsgungan och studsmattan står ännu på gräsmattan men alla trädgårdsmöbler, blomkrukor, prydnadstomtar och cyklar kom sig in under tak. Likaså hann jag sortera potatisen och skörda alla frukter och bär (förutom rönnbären för de skrumpna ihop efter första minusgraden). Bara ytterväggen som ännu är under konstruktion, och luftpumpen som ska komma på den ska monteras ännu (så får vi hoppeligen varmare hus för mindre elräkning).

Ljudisoleringen av Viggos rum ska hoppeligen snart komma igång också. De var på hembesök igår från handikappomsorgen och byggnadsnämnden. Så de skulle ändra vår offert lite (fick inte göra si utan borde göra så) och sen får vi hoppeligen ett beslut som godkänner ljudisoleringen. Det tillsammans med taikafonen (vet inte om det ska vara taika eller taiko) ska hoppeligen förbättra hans sömn avsevärt! Men lagar eget inlägg om det bara vi kommer igång.

Men det är väl ungefär vad jag har att berätta just nu. Ska höra om min vän ännu behöver flytthjälp. Om inte så fortsätter jag med skolarbeten, annars får jag snart starta mot Vasa.

Dagens morgonvy. Tycker ärligt det är så vackert med snö! Men tycker inte om kylan pga värkande händer. Fanns ett skidspår redan vid skidcentrum, 2 km bara men borde snart komma mig dit också då. Hoppas snön lämnar redan!

EEG mätning på schemat

EEG mätning blev inplanerad åt Viggo. För att utesluta störningar kring språkcentrat. Att det alltså skulle finnas nå "anfall" som motarbetar talet.

Nåväl, 4.10 skulle det mätas. Pappren kom hem. Läser. Det står han ska bara sova 23-04. Annars vara vaken.

Superkul info. Hur lyckas hålla vaken utan att han eller lillasyster blir förbannad? Hur orka själv stiga upp så tidigt med honom?

Ja, och såklart är det teckenspråkskvällen. Förstås, det ska ju bli invecklat då det ska bli det.

Nåväl, vi löste det! Min mamma är på teckenspråk före mig. Så jag tog med Viggo så han fick följa med mommo hem till henne.

Och sambon fick lagt Nina så länge. När jag kom hem gick jag efter honom med ficklampa, och han fick en. Lite frisk luft så orkade vi vara vakna.

Men jag lade mig med honom genast. För en fem timmars natt kändes det tämligen onödigt hålla på med sängbyte...

Men vi sov bara 4-4 1/2 timme. Han vakade en stund av de få timmar vi hade sömn också. Och svårt att vakna sen förstås då...

Ner och se på tv. Äta morgonmål i flera omgångar. Småningom klä på oss. Spela lite Angry Birds och just då vi skulle starta kom Nina trippande i trappan. Men hon blev som tur varken ledsen eller arg att inte fick komma med.

Hade med plattan, taikofonen och melatonin. Sprang in efter en chokladyoghurt för att få gett melatoninet inför mätningen.

Men ville inte att jag skulle ge melatonin. Så vi försökte utan. Men han behövde somna.

Vad som var tanken fattar jag inte. Att Viggo, min son som hatar beröring på huvud/ansikte även av välkända personer, skulle få dendär mössan på huvudet, bindas under hakan, salva som med träpinne "sticks ner" genom nå hål i mössan så fastnar i hår och på hud.

Han var inte med på noterna. Ännu mindre då de la två egna "limmärken" under öronen typ. Och då menades det att han skulle börja sova.

Jag visste det inte skulle funka. Så efter en halvtimme ca så fick jag klartecken att ge melatoninet. Men inte ville han börja sova då heller.

Och läkaren försökte lugna Viggo. Hålla i Viggo, paja Viggo... det är inte så en obekant person får Viggo att lugna sig.

Så jag hann tänka att vi får ge upp. Så fick studeranden en snilleblixt: hon kom och sa "jag vill också sova. Jag är såå trött så trött", satte sig i fåtöljen (jag låg ju med Viggo i sjukhussängen, precis som han vill när han vaknar nattetid) -och snarkade!

Viggo skrattade till. Och slappnade av. Sen låg han stilla. Så jag somnade. När jag vaknade av att min hand somnat så verkade han sova.

Men då skulle det stickas med pinnen igen. Så han vaknade. Och tror inte han somnade om helt igen. Men han hölls lugn. Så de fick "affekt, insomning, sömn, halvsovande, lugn men vaken" mätt.

Hoppas verkligen att allt de behöver veta finns där nu. Vill verkligen inte försöka oss på detta igen inom den närmsta framtiden.

Men jag tycker han var duktig. Trots allt. Det blev inte det värsta affektutbrottet ändå så. Jobbigt javisst, men mest för honom. Han "attackerade" inte mig som den som tvingade honom till det.

Och hemma tog vi en timmes middagsvila innan de andra kom hem. Och han ville tidigare och sova, helt förståeligt, och somnade innan Nina ens hunnit via wc.

Så hoppas vi båda sover inatt nu. Tror vi båda behöver det. Lade taikofonens volym ganska högt. Men då kanske inget utomstående ljud stör...

På tal om ljud. Flygplansmotor fläkt, klocka som inte tickade alla sekunder och ett knattrande tangentbord. Det skulle man också vänja sig med vid undersökningen...

4 på morgonen

15:30 på eftermiddan

Familjekraftläger @ Norrvalla

Vi besökte FDUV och Folkhälsans Familjekraftläger i år igen. För att se vad vi gjorde/tyckte i fjol klicka HÄR. I år inföll det 30.9-1.10.

Var inte exakt samma ledare i år. Så var inte J med Viggo utan en ledare som vi nu kallar K (för att är nästa i alfabetet). Satt i aulan och väntade på oss när vi kom och presenterade sig genast. Stort plus att hen kunde en del stödtecken! Så tror det var en fördel för dem båda.

I år hade vi också skapat dagsscheman åt Viggo inför lägret. För att kunna visa bättre vad som är på gång, ungefär hur länge något tar och så vidare. Men han hade ändå inte ro att sitta med vid presentationerna, men K tog med honom ut (bland annat) istället då.

Barnens program bestod av en hel del pyssel (var väl bara ett annat "normalt barn" än våra), de simmade två gånger, bowlade andra dagen, lekte inne och ute, biokväll på lördagen... ja det var väl vad de gjorde. Och roligt verkade de ha iallafall!

De hade tre ledare att dela på. Så vid första simturen for Matias med (tre ledare på fyra icke simkunniga barn passar inte så bra ihop), andra simturen inföll efter vår vattengymnastik så då var jag med också och simmade.

Viggo och de andra barnen med någon funktionsvariation hade egen ledare igen. Tror K och Viggo fick ta många skärmpauser i år mot i fjol. Men tror det var bra för Viggo också, han var mycket lugnare överlag. Bara akustiken i gympasalen och i festsalen (där vi skulle ha lekar alla tillsammans) som var ytterst svårt för honom och han hellre gick ut med K.

Föräldrarnas program bestod av två olika föreläsningar (som tangerade samma saker). Kaffe utomhus med fri samvaro (blev en promenad i skogarna med några andra mammor). Vattengymnastik och simning med barnen, lekar med barnen.

Samt förstås lördagens ostbricka med fri diskussion. Något som känns väldigt härligt faktiskt varje gång. Lite få ventilera! Och se vad som är på gång i de andras liv (vi har ju alla träffats någonstans åtminstone tidigare).

Var någon som sa att det är så "kravlöst" att komma på lägren. Inga krav på att göra något och inga krav på att förklara något. De andra vet hur det är och vet att barnen beter sig som de gör av sina egna skäl och inte på grund av föräldrarna. Inga krav på förklaringar eller så.

Och var ju så avslappnande att ens komma dit så jag fick migrän på lördagen i år också. Irriterande men jag hade med min medicin och passade på att ta den när vi skulle vara ute. Så den gick om förvånansvärt fort.

Att Viggo var upp i varv så han vaknade redan kl 3 på söndagsmorgonen och inte somnade om är en annan historia. Klockan sex gav jag upp att försöka ligga bredvid så han skulle somna om, steg upp, la på barnprogram från tv (tack och lov har vissa kanaler förstått det finns morgonpigga barn!) och somnade om i min egen säng framför tvn.

Lite kom de och kollade på mig. Så jag säkert nog var där och kunde informera dem om dagen (Viggo smällde sitt schema på huvudet en gång för ville veta vilket papper som gällde). Men fick sova en timme till då, och det gjorde gott. Men var nog mera zombieaktig på söndagen än lördagen.

Rumsfördelningen blev likadan som i fjol. Tre äldsta, två yngsta med Matias och mina med mig. Men med skillnaden att nästyngsta fick vara uppe på biokvällen och gick sen och sova (så Matias hamnade bort ca en timme tidigare från ostbrickan än mig).

Nackdel i år så var det faktum att de hade något läger för unga skidåkare. Så var fullt i huset med barn. Och Matias yngsta vaknade av deras oljud i rummet ovanför. Är väl egentligen Norrvalla som inte tänkt till där med planeringen av vilka grupper som passar att ha läger samtidigt... men det gick ju tämligen smidigt ändå.

Ska vi fara nästa år igen? Är fortsättningsvis av den åsikten att absolut! Och vi föräldrar framförde önskemålet om att det skulle vara två läger i året (ett på våren och ett på hösten). Så man kunde ju hoppas. Likaså framförde vi önskemål kring träffar för närståendevårdare -som vårdar sina barn. Så man inte sitter där med pensionärer som vårdar pensionärer (inte riktigt samma livssituation mellan dessa två grupper).

Så får se om det blir av. Eller kanske jag som måste föra fram det i styrelsen sen? Om jag då blir invald i FDUV:s styrelse.

Viggos lägerschema

Årets utredning -nästan färdig!

Årets undersökningsperiod lider mot sitt slut för Viggo. Besökt talterapeut och ergoterapeut samt neurologen. Jag träffade också socialarbetaren och sköterskan för diskussioner.

Gick bra för Viggo fast det var nytt utrymme de vistades i. Men han hade nog svårt med att det skulle vara paus mitt i testerna och han inte då fick fara hem. Inför nästa år kanske man skulle begära att det byter efter pausen?

Alltså byter vem han ska jobba med. Enklare att få det tydligt för honom hur dagen är strukturerad: "först ska du jobba med A, sen med M och sen åker vi hem". Så var det i fjol och inga problem.

Men han var mera fundersam i år än då. Även då vi sedan träffade neurologen (som hade sin mottagning på samma plats som i alltid). Men det gick bra hos hen också. Kastade en boll med neurologens kompanjon, byggde lite pussel och gjorde lite gymppa.

Nytt för i år blev väl att hans svårigheter på vänster sida av munnen (sämre tuggförmåga, svårare att föra tungan åt vänster och dylikt) troligen beror på att det var aningen mera hjärnförändring på den sidan än på andra sidan. Fast samtidigt tycker jag det låter tokigt eftersom det brukar gå kors (vänster sida av hjärnan påverkar höger sida av kroppen osv). Men kanske inte stämmer med huvudets sidor, för han är ju starkt vänsterhänt -vilket då skulle passa ihop med att höger hjärnhalva mår bättre.

Se, detta är varför det skulle vara viktigt med flera besök än bara ett när resultat ska gås igenom! Inte bara vid första beskedet utan alltid.

Och vi diskuterade om det skulle bli ny diagnos nu eller om hen skulle vänta med den ett år till ännu. Vi gjorde ungefär en kompromiss. Hen skriver i pappren den diagnos som är på tapeten nu, att det lutar starkt mot den. Men hen vill vänta tills psykologen gjort testerna under nästa års undersökningsperiod innan spikar fast den som diagnos.

Diagnos som det gäller: Lindrig utvecklingsstörning (med autistiska drag). Autism blev inte insatt som egen utredning eftersom det ändå är underordnat utvecklingsstörning (med andra ord: utvecklingsstörning ger mera stöd och resurser än vad autismdiagnosen skulle göra, så mindre viktigt att få utrett autism än utv.stör.).

Men han höll helt med om att de autistiska dragen fanns där (med maneer och rutinbehov och så vidare). Men att utvecklingen i helhet var så försenad att det blir utvecklingsstörning.

Vad har vi kvar? Jo det bokades in ett EEG (hjärnaktivitetskurva) med fokus på att se så det inte finns några ytterligare störningsmoment runt talcentrat. Med andra ord så han inte har någon form av "felaktig" hjärnaktivitet runt talcentrat som gör att han inte alls kan hitta nya ljud eller ord.

Dessutom kommer vi att besöka foniatiker. Som kommer att kolla munnen, med fokus på att få bort dreglingen och kanske även för att få känsligheten i munnen ändrad (se om det finns några behandlingsmetoder för det). Så kanske han slutar bita i allting då? Men det återstår att se sen när vi blir kallade dit.

Det var årets utvecklingsbedömning. Hur sjutton vi ska fixa EEG återstår att se... kl 8 fick vi tiden. Och han ska vaka då före så att han skulle (helst) somna där på plats... hur sjutton det skulle funka och lyckas har jag ingen aning! Ska se om någon har någon bra ide i dessa stödgrupper på FB.

Men ja, sådant! Får vi bara fortsätta framåt igen en gång då.

Utvärdering av utveckling

Viggos utvärderingsperiod på Vasa Centralsjukhus. Årliga kollen på hans utveckling.

Ifjol böt de terapeuter som gjorde bedömningen. I år har de bytt utrymmen.

Som ni ser ovan medför det att Viggo ska hålla koll på allt. Men han gick gärna med de bekanta ansiktena och leka (jobba).

Men hade missat med en sak. Han förstod inte att de tog en paus. Så han blev väldigt ledsen och stressad. Ville bara bort och hem.

Jag känner min son. Jag fick honom att lugna sig och gå och arbeta igen. Men det krävde kreativitet.

Vad de tyckte och såg hos honom får jag veta först nästa vecka. Men jag känner min son. Så jag har bra hum om vad de kommer att säga.

Här är vi då kom hem efter andra dagen. Andra dagen som sluta med en storvinst!

Dynan han har under huvudet är en taikofon. En mjuk högtalare enkelt sagt. Jag har försökt få tag på en till prövning i närmare halvåret!

Nu fick vi en från Tikoteket att pröva till sista oktober. Om den hjälper får vi ansöka om stöd för att köpa en egen (kostar runt 400€).

I torsdags funkade det inte alls med den. Tog en och halvtimme för honom att somna och ville ha avstängt dynan. Fredagen gick mycket bättre, somnade inom 10 minuter.

Och han sov till kl 4. Vaknade första gången då. Kom själv upp till oss. Vet att det är för tidigt att ropa hurra än, men vet inte när han skulle sovit så länge ensam senast!

Här är vi på väg efter ägg från mommos (men de fanns inte). Första gången prövat paraply, och hölls i handen ca 20 meter.

På fredagen efter dagis var första dagen han på riktigt satte sig ner på golvet och pratade via plattan med mig.

Sökte på riktigt fram rätt bilder och berättade mycket! Om piratskepp, ledsna pirater och flickorna hemma. Blev så lycklig att jag bara höll om honom.

Roligast nujust är att dansa till "bokstavssång". Jag och han sjunger på en bokstav, fokuserar på vokalerna just nu. Och så håller vi hand och dansar. Alla blir inte så bra för Viggo än, men tror det är bra träning!

Så hans utveckling går framåt, i hans egen takt. Men framåt. Hoppas de ser det också vid sjukhuset. Men jag känner min son, min underbara son.