Familjekraftläger @ Norrvalla

Vi besökte FDUV och Folkhälsans Familjekraftläger i år igen. För att se vad vi gjorde/tyckte i fjol klicka HÄR. I år inföll det 30.9-1.10.

Var inte exakt samma ledare i år. Så var inte J med Viggo utan en ledare som vi nu kallar K (för att är nästa i alfabetet). Satt i aulan och väntade på oss när vi kom och presenterade sig genast. Stort plus att hen kunde en del stödtecken! Så tror det var en fördel för dem båda.

I år hade vi också skapat dagsscheman åt Viggo inför lägret. För att kunna visa bättre vad som är på gång, ungefär hur länge något tar och så vidare. Men han hade ändå inte ro att sitta med vid presentationerna, men K tog med honom ut (bland annat) istället då.

Barnens program bestod av en hel del pyssel (var väl bara ett annat "normalt barn" än våra), de simmade två gånger, bowlade andra dagen, lekte inne och ute, biokväll på lördagen... ja det var väl vad de gjorde. Och roligt verkade de ha iallafall!

De hade tre ledare att dela på. Så vid första simturen for Matias med (tre ledare på fyra icke simkunniga barn passar inte så bra ihop), andra simturen inföll efter vår vattengymnastik så då var jag med också och simmade.

Viggo och de andra barnen med någon funktionsvariation hade egen ledare igen. Tror K och Viggo fick ta många skärmpauser i år mot i fjol. Men tror det var bra för Viggo också, han var mycket lugnare överlag. Bara akustiken i gympasalen och i festsalen (där vi skulle ha lekar alla tillsammans) som var ytterst svårt för honom och han hellre gick ut med K.

Föräldrarnas program bestod av två olika föreläsningar (som tangerade samma saker). Kaffe utomhus med fri samvaro (blev en promenad i skogarna med några andra mammor). Vattengymnastik och simning med barnen, lekar med barnen.

Samt förstås lördagens ostbricka med fri diskussion. Något som känns väldigt härligt faktiskt varje gång. Lite få ventilera! Och se vad som är på gång i de andras liv (vi har ju alla träffats någonstans åtminstone tidigare).

Var någon som sa att det är så "kravlöst" att komma på lägren. Inga krav på att göra något och inga krav på att förklara något. De andra vet hur det är och vet att barnen beter sig som de gör av sina egna skäl och inte på grund av föräldrarna. Inga krav på förklaringar eller så.

Och var ju så avslappnande att ens komma dit så jag fick migrän på lördagen i år också. Irriterande men jag hade med min medicin och passade på att ta den när vi skulle vara ute. Så den gick om förvånansvärt fort.

Att Viggo var upp i varv så han vaknade redan kl 3 på söndagsmorgonen och inte somnade om är en annan historia. Klockan sex gav jag upp att försöka ligga bredvid så han skulle somna om, steg upp, la på barnprogram från tv (tack och lov har vissa kanaler förstått det finns morgonpigga barn!) och somnade om i min egen säng framför tvn.

Lite kom de och kollade på mig. Så jag säkert nog var där och kunde informera dem om dagen (Viggo smällde sitt schema på huvudet en gång för ville veta vilket papper som gällde). Men fick sova en timme till då, och det gjorde gott. Men var nog mera zombieaktig på söndagen än lördagen.

Rumsfördelningen blev likadan som i fjol. Tre äldsta, två yngsta med Matias och mina med mig. Men med skillnaden att nästyngsta fick vara uppe på biokvällen och gick sen och sova (så Matias hamnade bort ca en timme tidigare från ostbrickan än mig).

Nackdel i år så var det faktum att de hade något läger för unga skidåkare. Så var fullt i huset med barn. Och Matias yngsta vaknade av deras oljud i rummet ovanför. Är väl egentligen Norrvalla som inte tänkt till där med planeringen av vilka grupper som passar att ha läger samtidigt... men det gick ju tämligen smidigt ändå.

Ska vi fara nästa år igen? Är fortsättningsvis av den åsikten att absolut! Och vi föräldrar framförde önskemålet om att det skulle vara två läger i året (ett på våren och ett på hösten). Så man kunde ju hoppas. Likaså framförde vi önskemål kring träffar för närståendevårdare -som vårdar sina barn. Så man inte sitter där med pensionärer som vårdar pensionärer (inte riktigt samma livssituation mellan dessa två grupper).

Så får se om det blir av. Eller kanske jag som måste föra fram det i styrelsen sen? Om jag då blir invald i FDUV:s styrelse.

Viggos lägerschema

Årets utredning -nästan färdig!

Årets undersökningsperiod lider mot sitt slut för Viggo. Besökt talterapeut och ergoterapeut samt neurologen. Jag träffade också socialarbetaren och sköterskan för diskussioner.

Gick bra för Viggo fast det var nytt utrymme de vistades i. Men han hade nog svårt med att det skulle vara paus mitt i testerna och han inte då fick fara hem. Inför nästa år kanske man skulle begära att det byter efter pausen?

Alltså byter vem han ska jobba med. Enklare att få det tydligt för honom hur dagen är strukturerad: "först ska du jobba med A, sen med M och sen åker vi hem". Så var det i fjol och inga problem.

Men han var mera fundersam i år än då. Även då vi sedan träffade neurologen (som hade sin mottagning på samma plats som i alltid). Men det gick bra hos hen också. Kastade en boll med neurologens kompanjon, byggde lite pussel och gjorde lite gymppa.

Nytt för i år blev väl att hans svårigheter på vänster sida av munnen (sämre tuggförmåga, svårare att föra tungan åt vänster och dylikt) troligen beror på att det var aningen mera hjärnförändring på den sidan än på andra sidan. Fast samtidigt tycker jag det låter tokigt eftersom det brukar gå kors (vänster sida av hjärnan påverkar höger sida av kroppen osv). Men kanske inte stämmer med huvudets sidor, för han är ju starkt vänsterhänt -vilket då skulle passa ihop med att höger hjärnhalva mår bättre.

Se, detta är varför det skulle vara viktigt med flera besök än bara ett när resultat ska gås igenom! Inte bara vid första beskedet utan alltid.

Och vi diskuterade om det skulle bli ny diagnos nu eller om hen skulle vänta med den ett år till ännu. Vi gjorde ungefär en kompromiss. Hen skriver i pappren den diagnos som är på tapeten nu, att det lutar starkt mot den. Men hen vill vänta tills psykologen gjort testerna under nästa års undersökningsperiod innan spikar fast den som diagnos.

Diagnos som det gäller: Lindrig utvecklingsstörning (med autistiska drag). Autism blev inte insatt som egen utredning eftersom det ändå är underordnat utvecklingsstörning (med andra ord: utvecklingsstörning ger mera stöd och resurser än vad autismdiagnosen skulle göra, så mindre viktigt att få utrett autism än utv.stör.).

Men han höll helt med om att de autistiska dragen fanns där (med maneer och rutinbehov och så vidare). Men att utvecklingen i helhet var så försenad att det blir utvecklingsstörning.

Vad har vi kvar? Jo det bokades in ett EEG (hjärnaktivitetskurva) med fokus på att se så det inte finns några ytterligare störningsmoment runt talcentrat. Med andra ord så han inte har någon form av "felaktig" hjärnaktivitet runt talcentrat som gör att han inte alls kan hitta nya ljud eller ord.

Dessutom kommer vi att besöka foniatiker. Som kommer att kolla munnen, med fokus på att få bort dreglingen och kanske även för att få känsligheten i munnen ändrad (se om det finns några behandlingsmetoder för det). Så kanske han slutar bita i allting då? Men det återstår att se sen när vi blir kallade dit.

Det var årets utvecklingsbedömning. Hur sjutton vi ska fixa EEG återstår att se... kl 8 fick vi tiden. Och han ska vaka då före så att han skulle (helst) somna där på plats... hur sjutton det skulle funka och lyckas har jag ingen aning! Ska se om någon har någon bra ide i dessa stödgrupper på FB.

Men ja, sådant! Får vi bara fortsätta framåt igen en gång då.

En text om låg/högaffektivt bemötande

Denna text är skriven av Cissi i FaceBooks grupp Fantastiska föräldrar. Hon har gett lov att dela hennes text på min blogg, något jag ville göra eftersom den är så slående och välskriven. Tack Cissi!

""Det handlar om barn som kommer med "extra allt". D v s, barn som genom deras beteende ställer oändligt mycket större krav på bra  och förutseende föräldraskap än många andra.

Hur vi väljer att interagera med våra barn idag (efter all kunskap som finns) skiljer sig många gånger från hur tidigare generationer, eller för all del våra egna föräldrar, blev uppfostrade/uppfostrade oss.

De flesta av "Den gamla skolan" skulle inte haft något som helst överseende med ett barn som slåss och säger dumma saker. De barnen skulle veta hut och i många fall så försökte man banka in vett i huvudet på dem när man inte lyckades på andra sätt.

Som tur är så har dagens, (de flesta iaf) mer upplysta föräldrar, anammat ett annat synsätt på barn och dess uppfostran. Både vad gäller "normala" barn och barn med extra allt.

Man vet idag att slå, bestraffa, och felaktigt tillrättavisa skadar barnet och dess självkänsla och sätter djupa spår som får långtgående konsekvenser.

Barn som ställs inför (för dem) svåra situationer kan reagera med att på olika sätt säga Nej.

Vi vuxna önskar gärna att barnet på ett snällt och trevligt sätt i sånt fall förklarar varför på ett sätt vi kan förstå och förhålla oss till men när de istället skriker, slår och sparkar så blir oftast den automatiska reaktionen hos oss att svara tillbaka med samma mynt. Av hopplöshet, frustration och våran egen känsla av misslyckande. Har man dessutom någon annan i närheten som inte förstår varför barnet beter sig som det gör så lägger många gånger vi föräldrar  kravet på oss själva att visa att vi har kontroll och att det är vi som bestämmer.

Såhär är det. De här barnen vill inte bråka. Det kan vara viktigt att komma ihåg. De vill inte.

För varje gång de bråkar så upplever de ett misslyckande. De vill göra rätt men saknar verktygen för att hantera sig själva och hela situationen.

Vi föräldrar kan ta lite fula/arga ord till en viss gräns men vi blir fasligt bestörta när det övergår till fysiska handlingar såsom att slå, sparka etc. Man får inte slåss. Det vet vi att man måste lära sitt barn. Slåss är jättefult.

Jag skulle vilja säga att man i vissa fall FÅR slåss. Det står t o m reglerat i lagen att man får använda nödvärn i en situation som kräver det. Med detta påstående menar jag såklart inte att det är OK att låta barnet fortsätta slåss utan att försöka göra något åt det eftersom de skadar både sig själva och andra.

Det jag menar är att vi har en inbyggd mekanism att ta till våld i hotfulla situationer. En hotfull situation kan vara att man håller på att bli våldtagen, men det kan också handla om att man som vuxen tycker att ens barn ska klara av en speciell situation men som det absolut inte känner sig redo för. Alltså blir den situationen hotfull för barnet. Dessa barn kan inte på samma sätt reglera och förstå hotbilden och därigenom använda lämpligt beteende. De tar till alla verktyg de har för att skydda sig själva från att hamna i en situation de inte har kontroll över. Tyvärr består oftast deras verktygslåda av ganska simpla verktyg.

Låt säga att du ska skruva i en skruv.. Du gör en bedömning av vilket verktyg du ska använda. Du har en fin verktygslåda med många olika verktyg för olika ändamål. I detta fallet med skruven så tar du givetvis inte hammaren utan väljer en skruvmejsel. Det är för att du lärt dig att skruvmejslar används till att skruva med.

Ett barn som inte lärt sig hur man skruvar i en skruv och som dessutom har en dåligt utrustad verktygslåda kan mycket väl ta hammaren istället. Det kommer att bli ett tufft, för att inte säga omöjligt, jobb att försöka få i den där skruven. Kanske upptäcker barnet, ännu utan alltför mycket frustration att hammaren inte kunde göra jobbet. Den försöker sig på att hämta ett nytt verktyg och denna gång blir det en tång.

Inte heller denna gång går det att få i skruvjäkeln.
Efter att ha hämtat det tredje verktyget som bestod av en ringnyckel så är härdsmältan ett faktum. Den där jäkla skruven fick barnet att känna sig övermannad och misslyckad och chansen är stor att hammaren kommer till användning ändå i form av ett tillhygge som man kan slå på den där dumma skruven med när inget annat lyckas.

Hade man från början utrustat barnets verktygslåda med flera verktyg som passade för olika uppdrag samt lärt denna vad de olika verktygen användes till så är chansen avsevärt större att barnet från början tagit skruvmejseln och lyckats få i skruven och därigenom känt sig lyckad, stolt och nöjd.

Nu är det här bara metaforiskt och det ÄR svårare att utrusta barnens verktygslåda när det kommer till att hantera känslor och känslokopplade situationer, men principen är densamma.

Om vi återgår till situationen med barnets försök att få i skruven med hammaren och målar upp två olika scenarion och hur dessa skiljer sig åt och vad utgången blir.

Scenario ett: barnet har hammaren i sin hand och försöker lista ut hur den kan användas. Under tiden observerar man som förälder och konstaterar att det där aldrig kommer gå. Det gör oss lite irriterade att inte barnet valde något annat.
När barnet sen hämtar tången suckar vi och himlar med ögonen och känner stressen börja bubbla upp inom oss eftersom vi vet att det aldrig kommer funka. Barnet blir själv stressat, både av skruven, brist på verktyg som passar, men också pga att föräldern utstrålar negativa känslor och har ett ganska trist och bistert utseende.

När barnet trots allt hämtar det sista verktyget så vill det så gärna att det ska lyckas den här gången, trots att barnet själv nu är ganska upprört men känslan av att vilja lyckas och göra sin förälder stolt är fortfarande såpass stor att härdsmältan hålls stången.

När ringnyckeln inte heller tycktes vara rätt verktyg så brister det. Först för föräldern... Denne säger argt: "men hur kan du vara så korkad att du tror att de där verktygen ska kunna funka? Det är ju för sjutton en skruv! Att det alltid ska vara så jäkla svårt med dig! Allt du gör blir fel!

Barnet känner sig såklart jättesårat, misslyckat och besviken på sig själv. Den försökte ju faktiskt och den ville visa föräldern att den kunde! Istället för att  säga till föräldern hur den känner (inte så många barn har den förmågan och allra helst inte ett barn i affekt) så skriker den tillbaka: "jag hatar dig och den där jävla skruven! Jag tänker aldrig mer hjälpa dig med något! Jag vill bara dö så ni slipper mig!

Föräldern som vid det här laget har ett ordentligt påkopplat stresspåslag i kombination med ilska och faktiskt lite rädsla för det barnet uppvisar och säger, kontrar med: " fine, gör det om du tror att det löser saker och ting!" Föräldern är så arg så att den kokar men tycker samtidigt att det är läskigt att barnet pratar sådär om att dö.
Barnet känner sig vid det här laget totalt oälskat och förstört. Den försöker fly till sitt rum för att komma undan allt det jobbiga och få vara ifred med sina känslor. Barnet har ingen självkontroll kvar alls och det är riktigt obehagligt i kroppen för det känns som om man skulle kunna göra vad som helst.

Föräldern ställer sig i vägen och greppar tag i barnets arm i avsikt att stoppa barnet pga att den vill vara den som vinner den här situationen. Det är inte på något sätt OK att barnet beter sig på det här sättet och det måste den lära sig! Barnet som bara har flykt i sikte svarar med att slå föräldern på axeln. Förälderns grepp om barnet hårdnar och barnet slår återigen. Den här gången med en knytnäve i ansiktet på föräldern. Allt för att få komma undan, inte för att den vill göra illa föräldern. Det har helt enkelt bara uppstått en kaos-situation som ingen av de förmår att hantera. Barnet är den som gör det rätta även om det sker på fel sätt. Den försöker ta sig ifrån hotbilden då det bara kan sluta på ett sätt om den får fortgå. Ännu mera förlorad självkontroll.

Föräldern släpper som tur är taget och barnet rusar iväg till sitt rum, smäller det hårdaste den kan i dörren och kastar sig på sin säng under förtvivlad gråt och med en massa jobbiga, läskiga känslor i kroppen.

Föräldern sjunker ihop på soffan och försöker lugna ner sig själv men känner sig så jäkla misslyckad och ledsen att ilskan har svårt att släppa taget. Efter en stund har dock föräldern lugnat sig en smula och bestämmer sig för att fortsätta "diskussionen" på barnets rum.

Barnet som ligger och snyftar när föräldern kommer in är inte redo att prata ännu och vänder sig bara bort. Föräldern avkräver ögonkontakt då det känns viktigt att ha det när man ska prata om viktiga saker. Barnet vägrar och föräldern ilsknar till igen och sliter bort täcket som barnet har som skydd. "Titta på mig när jag pratar med dig!" mer eller mindre skriker föräldern.

Barnet som nu är blottat och otroligt sårbart finner ingen annan råd än att börja kasta saker. Först flyger det mest mjuka saker för att visa föräldern att den måste gå. Barnet kan inte hantera förälderns närvaro och ilska. Föräldern har bestämt sig för att inte backa utan står kvar. Barnet skriker: " GÅ GÅ GÅ!"

Föräldern skulle helst vilja gå egentligen då det är en jobbig situation även för denne men det känns oerhört viktigt att barnet fogar sig. Det går ju bara inte att ha det såhär!

Barnet som till slut inte har någon urskiljningförmåga alls kvar slänger sin mobil i väggen. Den går sönder...

När barnet upptäcker vad den gjort sjunker den kvidande ihop i en hög och sliter sig själv i håret.

Föräldern säger med skarp och dråplig röst: "det där var ju smart, nu har du ingen mobil kvar heller!" Och går därifrån.

Föräldern slår sig ner vid köksbordet med huvudet tungt vilande i händerna medan tårarna bränner i ögonen. Den ställer sig frågan: vad gör jag för fel? Varför kan inte hen bara lyssna på mig så slipper vi allt det här? Känslorna av maktlöshet och uppgivenhet är överväldigande och föräldern brister ut i fullständig gråt medan de hemska känslorna mal i kroppen.

Barnet å sin sida känner sig fullständigt tillintetgjord och tilliten till föräldern har fått sig en ordentlig törn.

Eftersom inget gott kommer ur den här situationen lär sig varken föräldern eller barnet något och risken för ett upprepande är stor nästa gång barnet ställs inför en liknande situation där inte rätt verktyg finns på plats.

Nu tar vi scenario två:

Föräldern ber barnet om hjälp med skruven. Den förklarar att det är en skruvmejsel som behövs. Visar verktyget och hur det används och låter sen barnet försöka på egen hand.
Föräldern finns bredvid och uppmuntrar barnet. Eftersom det är en spårskruv så är den lite svårare och barnet slinter några gånger och blir lite irriterat. Föräldern säger: "Äh, bry dig inte om det där. Sådär blir det för mig med, för de där skruvarna är lite svåra för nästan alla. Jag har märkt att om man prövar att hålla mejseln lite rakare så brukar det gå lite lättare." Varpå föräldern hjälper barnet att korrigera greppet.

Skruven hamnar där den ska, föräldern high-fivar barnet och båda två är glada och nöjda. Barnet lärde sig av att lyckas och tycker om sig själv.

Att skaffa sig själv men även att kunna ge barnet verktyg är A & O för att få en drägligare tillvaro. Jag trodde väl aldrig att en bok (vi som hade såna stora problem) skulle kunna hjälpa mig men jag gav boken "barn som bråkar" med Bo Hejlskov en chans.
Jag kan tyvärr dra många liknelser för min egen del med föräldern i scenario ett men efter att ha läst större delen av boken så har jag lärt mig massor, både om mitt barn och dess beteende i olika situationer men också, och främst om mig själv och hur jag kan förhålla mig till mitt barn och dess svårigheter. Jag håller fortfarande på och snickrar ihop våra verktygslådor men det jag främst anammat är att inse att våra bråk var tvungna att upphöra för att inte skada barnens självkänsla.

Om det ändå uppstår bråk trots att jag försökt göra rätt så försöker jag vara så avväpnande jag bara kan genom att t ex kittla eller bara gå undan för att låta barnet återfå kontrollen. Det funkar nästan jämt.

Nu blev det här jättelångt och är på intet sätt tänkt att låta bemästrande.
Gudarna ska veta att för inte alltför längesedan stod både barnen och jag helt utan verktyg.

Jag var ofta helt handfallen i svåra situationer och fick helt förlita mig på att barnet förmåddes ta det ansvar jag inte mäktade med, vilket dem de flesta gånger inte klarade av, vilket ledde till många kaos-situationer.

Sen en tid tillbaka har vi tagit omtag. Jag har bett barnen att förlåta mig för alla gånger jag gjort fel och också tagit på mig ansvaret för att jag inte gett de bättre förutsättningar, för att lätta på deras skuldbörda.

Ja, visst händer det att det dyker upp en härdsmälta från (i mitt tycke) ingenstans men de varar oftast inte så länge och när jag tänker tillbaka på situationen så fanns där utlösande parametrar som jag inte hade bedömt som risker egentligen men som för barnet var alldeles tillräckligt för att trilla över kanten.

Idag sa min jänta till mig: "det är så skönt att du är glad när jag är arg för då blir jag också glad!"

Min tös har haft ett extremt explosivt beteende vilket ledde till stora påfrestningar för hela familjen. Hennes triggers är kläder, värme, hunger och stress.

Vi var på semester i somras vilket innebar att vi var på annan ort och hyrde en lägenhet under en vecka.

Hon hade sett fram emot semestern och ändå blev den (i vårat dåtida tycke)  en katastrof!

Hon hade utbrott för allt! Hon skrek (hon har rejäla röstresurser och en arg-vokabulär som skulle få de flesta att rodna) och kastade saker mest jämt. Hon fick utbrott för att vi skulle äta frukost, för att kläderna satt fel, för att kläderna var fula, för att det var för varmt, för att hon var tvungen att sitta i bilen, för att hon var tvungen att gå, för att hon var tvungen att äta lunch, för att hon inte fick det hon ville ha på marknaden, för att hon var tvungen att äta middag, för att hon var tvungen att göra något överhuvudtaget...

Vi var många i familjen som var rejält arga på denna lilla tjej under veckans gång. Nåt av barnen uttryckte sig "alltså, hon är ju helt sjuk" och ett annat tyckte att vi bara kunde lämna henne på en parkeringsplats och hoppas på att någon annan ville ha henne. Den tredje sa inte så mycket men det gick att utläsa hans känslor genom hans bedrövade uppsyn.

Jag hade tudelade känslor. Någonstans var jag riktigt arg för att hon förstörde så fullständigt och det kändes som om hon förstörde med flit och samtidigt gnagde en känsla av att hon inte kunde hjälpa sitt beteende.

Det var iaf fullständigt utmattande och prövande för oss alla och vi ville bara åka hem. Där och då bestämde sambon och jag oss för att något måste göras. Det kunde inte få fortgå för då skulle hela familjen gå sönder.

När vi kom hem så googlade jag på explosiva barn.
Jag har googlat massor under årens lopp för att kunna förstå min sons adhd. Jag har gått föräldrautbildningar för barn med npf och läst spaltmeter efter spaltmeter på nätet. Ändå hade jag inte kommit i kontakt med Bo Hejlskovs bok, " barn som bråkar".

Det blev vändpunkten.

Nu förstod jag plötsligt vad som många gånger varit felet. Jag.

Det blev en jobbig resa in i mitt innersta med mycket självrannsakan. Väl där så hittade jag mycket ilska över hur orättvist jag tyckte att mitt liv var. En ilska som tyvärr många gånger spillts över på barnen.

Jag var arg för att jag inte hade stöttande och närvarande föräldrar när jag växte upp. Jag var arg för att jag hade så bråkiga barn. Jag var arg för att barnens pappa inte tog det ansvar jag ville att han skulle ta. Jag var arg på det mesta och tyckte att livet gått hårt åt mig.

Jag förstod inte rättvisan i att jag skulle behöva må dåligt när jag är en sån som försöker göra allt rätt för alla andra. Jag dödar inget levande förutom nån enstaka mygga som inte slutar bitas trots upprepade varningar, jag har alltid ett lyssnande öra att låna ut till någon som mår dåligt, jag värnar om moder jord och gråter till rörande scener. Jag tror att jag är ganska snäll. Ändå drabbade allt eländigt mig.

Efter min självrannsakan fann jag  att jag i mångt och mycket hade kunnat påverka saker. Inte allt, men mycket.

En sak som jag ville påverka var mina "bråkiga barn".

Vi hade bråkat så mycket att jag tror att vi alla hade svårt att känna kärlek till varandra. Det var liksom bråk jämt, jämt, jämt och då blir det svårt att underhålla de där varma känslorna.

När jag hade läst några kapitel ur boken så var jag på det klara med att jag aldrig ville återgå till den gamla mamma jag varit.

Nu låter det som om jag varit en hemsk mamma men jag tror inte att det är vad barnen tycker. Jag gör allt för dem. Jag vänder ut och in på mig själv för att de ska ha det så bra som möjligt. Jag bedyrar de min kärlek varje dag och lever för att deras liv ska bli så bra det bara går.

Det jag inte kunnat mäkta med är våra ständiga bråk och det är hur den gamla mamman hanterade de situationerna som jag aldrig vill återgå till.

Jag hanterade dessa bråk genom att snabbt hamna i affekt själv och också genom att vara dömande och oansvarig i att se min del i det hela. Jag tyckte många gånger att det var deras fel att jag tvingades hamna i situationer som jag inte ville vara i eller inte kunde hantera.

Idag vet jag annorlunda. Idag tar jag ansvar för i stort sett allt. Om sonen brakar ihop vid femtiden på eftermiddagen och blir otrevlig och snäsig så lägger jag ingen vikt vid det. Jag ger honom helt enkelt något att äta och gör en mental påminnelse till mig själv att komma ihåg att påminna sonen själv i god tid nästa gång så att han inte bli på dåligt humör pga lågt blodsocker.

Jag vet att han inte menar att låta otrevlig, han kan bara inte hantera sitt låga blodsocker just då. Jag vet också att han inte menar det eftersom han alltid självmant ber om ursäkt (efter att han ätit) för sitt tidigare beteende efter en stund.

Om dottern får ett bryt på morgonen när vi ska till skolan för att det blir ont om tid så lägger jag inte ansvaret på henne.

Jag inser att det förmodligen beror på att hon är hungrig eller sovit för lite. Ok, då korrigerar vi läggtiden samt kanske ger henne något lätt att tugga på i sängen innan hon kommer upp. Om bråket som sagt är ett faktum redan så kanske jag börjar göra grimaser, killa henne eller spela zombie. Funkar inte det så säger jag till henne att jag låter henne vara ifred ett tag så att hon känner att hon själv får ta kontroll över sin självkontroll.

Jag/vi har fortfarande lång väg kvar men jag tror massor på det här nya synsättet jag fått på både mina barn men också på mig själv och faktum är att det redan gett ringar på vattnet. Från att tösen kunnat haft konstanta utbrott hela eftermiddagarna ända fram till läggning så kan det numera gå en hel dag utan ett enda utbrott.

Hon söker sig också till mig och visar sin kärlek på ett annat sätt.

Jag tror inte att jag knappt höjt rösten en gång på ca 4 veckor. Allt är överlag mycket lugnare och mer hanterligt. ""

Själv står jag någonstans mitt emellan båda beskrivningarna av mamman i texten. Jag försöker men klarar inte riktigt av att vara lika lågaffektiv ännu. Men jag lär mig, sakta men säkert, att bli det.

Intervjuad och filmad

Igår hade vi besök från FDUV. Med anledning av projektet Mer än ord som fokuserar på bemötande från myndigheter och första beskedet kring anhörigas funktionsvariationer.

Kändes helt bra. Svarade ärligt. Kanske inte alla uppskattar men deras problem det.

Småningom kommer materialet sammanställas till videor, inte bara med mig utan även andra föräldrar har intervjuats.

När någon video är färdig kommer jag absolut att dela med mig av den åt er.

Så ids inte desto mera nu ta upp vad vi pratade om. Vet ju inte vad de tar med och inte i videon.

Men har varit ett behov av detta projekt länge. Pratade off the record med ledaren också så kommit måånga klagomål till bland annat FDUV om bemötande från myndigheter.

Men som ledaren sa: tyvärr är det ju inte de "värsta" som kommer på utbildningar, utan de läkare (med flera) som är "ok" och vill lära sig mera.

Men kanske det sår etr frö någonstans. Kanske materialet sedan kan införlivas i utbildningarna av framtidens myndighetspersoner.

Så kanske nästa generations lejonmammor blir bättre bemötta.

Ett av många hinder vi tar oss över.

Tikotekbesök

I torsdags, 31.5, besökte vi tikoteket i Vasa Centralsjukhus. För de som inte är bekanta med tikoteket så prövar vi ut bildkommunikations-hjälpmedel åt Viggo.

Han har från tidigare fått en liten mapp med en del bilder i. Långt ifrån allt vad han vill ha sagt, men med mig har tecken varit huvudsakliga kommunikationsformen.

Med sina terapeuter och dagistanter har dock bilder varit nummer ett. Så han har blivit väldigt bra på det. Även börjat ta fram för tvprogram vi inte har tecken för (tex Mythbusters och Wipeout).

Så igår var vår tredje träff. Hans talterapeut kom också med. Lite led att jag var i så dåligt skick, känns som om jag har noll koll på vad som bestämdes.

Men nya mappen är på gång. Blev bestämt bildstorlekar med mera och blir mycket mera bilder (jag, dagis, båda terapeuterna sammanställt bildönskemål).

Likaså är hans iPad med programmet WidgitGo på gång. Kommer att innehålla samma bilder som mappen (men säkert utökas snabbare).

Vi ska nästa vecka på nytt dit. Då får vi mappen. Hans talterapeut har iPaden nujust så Viggo får bekanta sig med den utan en lillasyster som ska delta. Nästa gång handleds jag i användningen av plattan också. Så som redigering och hur få på/av app-låset.

Inga andra appar än WidgitGo och de som behövs för redigering (kamera och internetsökning) finns. Som hon sa så gör ju tyvärr applåset att man inte kan få på väntaskärmen så strömmen dras snabbt. Får se om det dras alltför snabbt kanske en plan B måste göras, annars ladda varje natt.

Och förstås, största utmaningen, få alla att förstå det är Viggos och endast Viggos. Så ingen annan börjar springa bort med den. Framförallt lillasyster jo.

Men va ska det inte funka då inte finns spel eller youtube. Blir i vilket fall som helst intressant att se hur han använder den! Och jag kommer fortsätta med tecknen hur som helst vid sidan om.

Mat innan Tikoteket, RAX

Inklusion av barn med särskilt stöd behov i skolan

Följande text är slutarbete till kursen "En skola för alla", kurs om inklusion i närskolorna av personer med diagnoser istället för att skicka dem till specialskolor eller specialklasser.

Inklusion med hemmet som stöd

Varför skolor går in för inklusion varierar från skola till skola, därför är det viktigt att granska inklusionen i sin kontext (sammanhang). Vad som ses acceptabelt inom inklusion i en kulturell kontext kan uppfattas väldigt nedvärderande från en annan kulturs synvinkel. (Murto, P. 2001 s.12-29)

UNESCO har fastställt att de grupper av barn som främst riskerar att bli utanför utbildningarna är de som: inte når upp till målen trots att de går i skolan, de som kan gå i skolan om skolan var anpassad till olikheter samt den proportionellt lilla gruppen av barn med så svåra behov att de behöver ytterligare stöd. Samtidigt säger flera intressebevakare (YK, UNESCO, UNICEF bland annat) att en inklusion i skolan motverkar diskriminering och marginalisering av unga. Trots alla avtal och bestämmelser som skrivits kring inklusion är det ändå väldigt få länder som genomför inklusion i praktiken. Integrering däremot är fortfarande ett allmänt accepterat sätt, trots att det ökar stigmatiseringen av de ”annorlunda” barnen gentemot de ”normala”. (Murto, P. 2001 s.12-29)

Genom principen av inklusion hoppas man att elevernas utbildningsbehov tillgodoses på allmänna nivån. Att de får de kunskaper som behövs i det dagliga livet för att kunna använda (och utveckla) sin fulla potential. Demokrati kan inte överleva utan ett inkluderande samhälle, en inkluderande skola lägger grunden för det inkluderande samhället. Därför räknas specialklasser och – skolor som en form av diskriminering. (Murto, P. 2001 s.12-29)

Genom att betrakta ihopsamlade berättelser från lärare så har Sai Väyrynen hittat fem överensstämmande punkter inom inkluderande klasser och/eller skolor. För det första betyder inte inklusion att alla barn ska behandlas lika utan att alla ska behandlas enligt deras förutsättningar och behov. Väyrynens andra punkt är att alla barn ska få det stöd de behöver, det är behovet och sammanhanget som bestämmer vad och omfattningen av stödet. För det tredje ses barnens olikheter som utgångspunkt för lärandet och inlärningsmetoderna. ”annorlunda” är relativt och socialt skapat sägs det i den fjärde punkten. Samt den sista punkten, att det finns ingen färdig läroplansmall för inklusion, utan läroplanen behöver vara flexibel och föränderlig för att kunna inkludera alla.

International Commission on Education for the 21st century har ställt upp fyra grundpelare för utbildning: lära sig kunskap, lära sig att vara, lära sig att göra och att lära sig leva tillsammans. Framförallt leva tillsammans förutsätter ett inkluderande skolsystem för att alla ska lära sig av, och om, varandra. (Murto, P. 2001 s.12-29)

För att skolorna ska kunna organisera sig enligt barnens olika behov (speciellt de barn som behöver mera eller mindre anpassningar i undervisningen) har de behövt ha en klassifikation på eleverna. Namnet på eleverna har ändrats med tiden för att minska på stigmatiseringen men gruppen har ändå hållits ganska intakt med endast en liten del barn i behov av särskilt stöd på grund av någon funktionsvariation. Finns inget internationellt sätt att klassificera (eller indela) de barn som är i behov av undervisningsstöd utan varje land har sina egna kategorier. I Finland har man tidigare haft väldigt omfattande indelning men i och med de förnyade lagarna slopades kategorierna. Dock kan man räkna med att de som är i behov av undervisningsstöd har problem inom något av följande områden: tankeverksamheten, inlärningssvårigheter, koncentrationssvårigheter, impulskontroll, hörseln, synen, kommunikationssvårigheter, rörelsehinder eller problem att upprätthålla fysiska hälsan. (Moberg, S. m.fl. S. 57-59)

Att dela in eleverna i grupperingar och namnge dem kan ha både fördelar och nackdelar. Att beteckna en elev som i behov av särskilt stöd kan öppna dörrar till stöd som denne annars inte skulle få, men samtidigt är det inte givet att stödet är tillräckligt individuellt anpassat för hen (alla med autism är inte likadana utan finns stora variationer i gruppen, till exempel). Likaså kan namngivning av barnens behov både öka på kunskapen eller ge en grund för att hitta information kring barnets behov, men om endast de negativa aspekterna av (till exempel) ADHD lyfts fram blir det lätt stigmatiserande och utpekande av individen. När en individ blir utpekad, namngedd (diagnostiserad), kan omgivningen väldigt lätt koppla ihop individen med andra stereotypiska drag som andra individer med samma diagnosnamn uppvisat, trots att de kanske inte alls stämmer in för just denne individ. Omgivningens fördomar och förväntningar på hur en individ med en specifik diagnos ska uppträda kan istället skapa ett tryck på individen att uppfylla dessa nya krav och förväntningar från omgivningen, individen blir alltså mera lik sin diagnos än från början. Lärare och elever kan också bemöta en annan elev som fått diagnos på ett specifikt sätt (till exempel inte förvänta sig lika höga prestationer), men viktigt att komma ihåg att det behöver inte vara själva diagnosen som ger upphov till (till exempel) mobbning utan beteendet inom diagnosens kriterier kan vara upphovet (talsvårigheter, omedvetna rörelser bland annat som andra elever kan göra sig lustiga över). Diagnoser förenklar även kommunikationen mellan olika myndigheter och instanser (skola, sjukhus, kommun som ett exempel på kommunikationsförbindelser), men det kan lätt händ att diagnosen kan vara otillräcklig (för att nämna hur omfattande beteckningen autismspektrumstörning är och hur två individer aldrig är den andre lik). För föräldrar och barnen själva kan också en diagnos vara en lättnad, man vet att det inte är endast eget fel (att man vore mindre intelligent, att man som förälder är dålig exempelvis) utan att det faktiskt finns en bakomliggande orsak till svårigheterna. Av samma anledning kan ofta samhället bli mera accepterande kring barnets svårigheter om de har en diagnos än om det är ett ”normalt” barn som beter sig avvikande. Men fokus får ändå inte lyftas bort från omgivningens försvårande faktorer så endast barnet och diagnosen är fokus, man kan fortsättningsvis hjälpa och stöda för att barnet ska uppnå sin fulla potential. Många personer med funktionsnedsättningar och/eller – förseningar, utvecklingsstörningar eller andra diagnoser söker sig tillsammans i förbund, föreningar eller bara träffas nu som då för att umgås. Det blir en del av deras sociala identitet. Så att diagnostisera barn har alltid sina för och nackdelar. (Moberg, S. m.fl. S. 59-63)

Vad som anses vara så speciellt med specialundervisning debatteras ofta, men för att lyfta fram lite vad som är skillnaden mellan specialundervisning och allmän undervisning. Målen med undervisningen måste anpassas enligt elevens individuella förutsättningar och innehållet i undervisningen stöda målen (vilka delar av läroplanen tas med, vilka lämnas bort, vilka är viktigaste för denna elev, är det lika viktigt att denna kan alla länder i världen eller borde målet vara att lära sig det egna landets geografi och så vidare), undervisningsmetoderna måste anpassas enligt elevernas inlärningsmöjligheter (hur snabbt man går igenom, hur svåra uppgifter, pauser i lektionen, strukturer av lektioner med mera) för att de ska lära sig så bra som möjligt samt att de bedöms i stil med de inom allmänna undervisningen men att metoderna för bedömningen kan variera. Allt detta ska skrivas upp i elevens individuella plan (styrkor och svagheter, kort- och långsiktiga mål, timantal i veckan som ska läggas på olika läroämnen, behov av stöd och hjälp, vilka ändringar man gjort till innehållet av läroplanen, hur man bedömer utvecklingen, andra stödformer eller stödpersoner som ingår i elevens liv samt deras ansvarsområden). Med dagens tekniska hjälpmedel kan många elever (med eller utan diagnos) få bra understöd till sin inlärning, men de behöver bli en självklar del av undervisningsmiljön så den inte hämmar istället för hjälper individen att tillgodose sig av informationen som erbjuds. Specialundervisning i sig är inte bunden till en enda plats utan kan vara allt från i den allmänna klassen till på institutioner. Likaså behöver kanske inte alltid samma barn få specialundervisning konstant, en del kan klara sig med små träffar någon gång under året medan andra kan behöva det hela livet. Allt är enligt elevernas egna behov. (Moberg, S. m.fl. S. 64-67)

Vid sidan av insatserna inom undervisningen i skolan behövs också ofta andra stödformer för att eleverna ska få all den hjälp och det stöd de behöver. Andra yrkesgrupper kan komma till skolan för att både stöda skolan och eleverna (psykolog, socialarbetare bland andra), terapier (såsom fysioterapi eller ergoterapi) för att stöda specifika delar av elevernas utmaningar, medicinsk hjälp (såsom läkemedel eller extra sjukhusbesök), socialens tjänster (stöd till familjen eller i ena extrema änden att placera barnet utanför hemmet) samt föräldrarna (samarbete med föräldrarna, både att de stöder lärarna och att lärarna stöder dem, i det pedagogiska arbetet underlättar för eleven). Oavsett vilka stödformer som krävs åt den enskilda eleven måste de vara adekvata och väl uttänkta för att verkligen stöda elevens inlärning på alla plan av dennes liv. (Moberg, S. m.fl. S. 68-70)

Ann-Marie Markström lyfter fram att i Sverige kan man som förälder skicka klagomål kring hur undervisningen blir anpassad för ens barn till Skolinspektionen. De gör sedan en egen bedömning om den utpekade skolan har gjort en missbedömning eller förbisett elevens behov. Nya styrdokument framhåller att relationen mellan skolan och hemmet behöver tryggas för att kunna ge eleven de bästa förutsättningarna till en god skolgång och närvaro (i Sverige råder skolplikt istället för läroplikt, vilket innebär att barnen är skyldiga att gå i skolan medan i Finland är de skyldiga att lära sig oberoende av plats). Möjligheten att klaga över beslut till myndigheter ses som ett medel att stöda föräldrarnas delaktighet i skolvärlden, om än önskan vore att de inte behövde anmäla något utan kunde lösa det tillsammans med skolan. Skolinspektionen i sig ska övervaka alla skolor regelbundet för att se att inga missförhållanden eller felaktiga beslutsgrunder existerar, men genom anmälningar kan någon skola komma att granskas en extra gång eller grundligare. De flesta anmälningar som kommer in handlar om bristande kunskap kring elevers behov, rätt till stöd och stödformer som finns, något som skolinspektionen även märkt att det funnits bristande kunskaper kring. Skolinspektionen ska lyfta fram dessa missförhållanden i skolan och åtgärda dem, ofta då efter en anmälan från någon förälder. Föräldern i sig kan då redan försökt lösa det genom samtal med läraren eller skolan men misslyckats få fram sitt budskap. I en del fall går föräldern även rättsligen framåt med sitt ärende för att få det deras barn behöver.(Eriksson Gustavsson, A-L. 2016 s. 72-77)

För att få in en anmälan till skolinspektionen kan föräldern antingen fylla i en pappersblankett eller online på deras hemsida. Blanketten har färdigt några utvalda rubriker som föräldern kan fylla i under. Första rubriken handlar om vad problemet är (till exempel bristande stödinsatser) och beskrivning av problemet (vad som hänt, när hänt, händer ännu och vad som gjorts fel). Andra rubriken handlar om vilka åtgärder anmälaren vidtagit (besökt skolan för att försöka lösa problemet tillsammans, anmält till någon annan samt vilka personer i skolan eller utanför skolan man varit i kontakt till och vad det ledde till). Under dessa rubriker kan man särskilja ett mönster i de anmälningar som görs på basen av bristande stödinsatser. Föräldern har försökt vara i kontakt med skolan/läraren men denne åtgärdar inte problemet, föräldern avvaktar på resultat eller förändringar men tar kontakt igen när inget händer (ofta då med någon i högre ställning inom skolan, till exempel rektorn), sker det fortfarande ingen förändring i skolsituationen skickar föräldern in en anmälan till skolinspektionen. .(Eriksson Gustavsson, A-L. 2016 s. 77-80)

Den övergripande majoriteten av anmälningar handlar om bristande stöd trots barnens behov av stöd. Lärare eller skolan kan verka vara ovilliga att göra de anpassningar eller ge de stöd som eleven behöver för god skolgång och föräldern tvingas därför till att göra en anmälning i hopp om att skolinspektionen ska kunna förändra situationen till det bättre för eleven. Misstagen eller felen kan bero på bristande kunskaper, för lite resurser, brist i utvärderingarna och felaktiga tester som görs för att bedöma elevernas kunskaper. I värsta fall kan en felaktig bedömning ge långtgående problem (felaktig placering med isolering från näromgivningen som följd till exempel). Föräldrarna upplever att skolan inte tar på sig det ansvar de har att stöda elevernas undervisning eller möjlighet till skolgång utan att de (föräldrarna) måste axla för mycket av detta ansvar och ”bråka” för att skolan ska komma till mötes, något som de flesta föräldrar tycker är väldigt felaktigt av skolan. En del föräldrar känner till vilka lagar och styrdokument som ska ge eleverna vad ed behöver medan andra bara går på känslan av att det inte kan vara rätt. Förväntningarna på skolans ansvar är alltså höga i och med de fina styrdokument som finns som ska säkerställa alla elevers rättigheter till behövd anpassning och stöd för en säker, trygg och givande skolgång. Och när skolan inte lyssnar på föräldern (vilket också framkommer i styrdokumenten att de ska göra) så krävs en anmälan till skolinspektionen för att något ska hända. Föräldrarna hoppas alltså att skolinspektionen ska åtgärda problem för individuella elever, men att dessa åtgärder även ska sätta en grund för att inte andra elever som senare behöver särskilt stöd skall nekas. .(Eriksson Gustavsson, A-L. 2016 s. 80-89)

Föräldrarna har alltid drömmar angående sitt barn (både önskedrömmar och mardrömmar) och barnets framtid. Oavsett om barnet har en diagnos eller inte förändras inte dessa drömmar men en del drömmar kan ändra karaktär eller nya drömmar kan skapas. Så trots att föräldrarna älskar sitt barn kan deras oro för barnets framtid förmörka deras tänkande och skapa en mur till omgivningen, likaså kan föräldrars överdrivet positiva syn på barnet (se de positiva sidorna istället för endast problemen) skapa en försvårad kontakt med skolan eller andra myndigheter. Samhället har sina fördomar kring handikapp och detta ökar på föräldrarnas oro om deras barn någonsin kommer att bli accepterat och få ta del av livet utanför hemmet, om även myndigheter visar sig avigt inställda till krav på stödformer och likabehandling är känslan av skam och misslyckande total. Därför vill ofta föräldrarna att barnen ska så länge som möjligt kunna gå i närskolan med jämnåriga vänner och bli accepterad för den de är. Tyvärr sätter ofta skolorna käppar i hjulen för föräldrarnas drömmar, men även andra föräldrar och myndigheter kan slå hål på drömmen (även sen om de en gång beslutat sig för något och en annan förälder ifrågasätter valet). (Saloviita, T. 2003 s. 15-18)

För att ett barn skall överföras till specialklasser eller – skolor behövs det göras flera tester som påvisar behovet av en överföring. I praktiken är dessa tester ändå väldigt bristfälliga och det är oftare fråga om klasslärarens önskan att få en elev överförd än om det verkliga behovet för den enskilda eleven (likaså påverkas beslutet av barnets kön, utseende och föräldrars sociala ställning). Även om barnen får liknande diagnos poängteras det att barnen sällan är så lika varandra (eller olika) utan alla har sina egna särdrag och personligheter. Endast några få grupper inom barnen (de med syn-, hörsel- och talsvårigheter) kan direkt behöva en väldigt anpassad form av undervisning för att tillgodose sig kunskapen. Klassificeringen av barnen har alltid negativa inverkningar på hur denne själv eller andra uppfattar hen, hur man tilltalar och behandlar hen samt vad som förväntas av hen. (Saloviita, T. 2003 s. 19-22)

Timo Saloviita lyfter fram att undersökningar påvisar inga fördelar (gällande inlärning) med att vara placerad i en specialklass, tvärtom har resultaten varit sämre för de som gått i specialklasser. Även sådana aspekter som sociala inflytandet och kognitiva inflytandet har mätbarts konstaterats bättre i allmänna klasser än i specialklasser, med andra ord lär de sig kognitiva och sociala färdigheter bättre om specialundervisningen sker i allmänna klassen än i en specialklass. Förklaringar till specialklassernas ineffektivitet har Saloviita listat sex stycken: specialklasser är inte homogena (alla elever där varierar mycket från varandra), har inga positiva förebilder (ingen jämnårig att se upp till med positiva egenskaper), specialklassen har för lätt inlärning (lär sig inget nytt, inga utmaningar), mindre fokus på inlärning (mera fokus på beteendet i klassen än om de lär sig något), kompetenskrav på speciallärare för låg (klasslärarna bättre rustade för undervisningen) samt specialklasser förbereder inte eleven för ett vanligt liv (en speciell omgivning ger inte färdigheter för det ”normala” samhället). Inte heller det att specialklasser ofta är små inverkar avsevärt utan det viktiga vore personlig, individuell undervisning (men detta gynnar alla barn och inte endast de med diagnos). Samma grunder gäller för de barn som anses mera gravt handikappade, allmänna klasser ger bättre färdigheter för ett fortsatt aktivt liv i samhället. Likaså ger det barn utan någon diagnos flera färdigheter som de skulle gå miste om ifall hen med diagnos satt i specialklass (såsom att acceptera olikheter, möjlighet att hjälpa den andre och på så vis öka självkänslan, moraliska principer blivit starkare), utan att det inverkar negativt på deras inlärning eller på lärarens tid med enskilda eleven. Tyvärr är ju få skolor anpassade för alla former av funktionsvariationer som förekommer, men kommunen är skyldig att göra de anpassningar som krävs för deltagande i undervisningen. Likaså är det endast en felaktig myt att barn i specialklasser skulle vara det billigare alternativet mot att ha dem i allmän klass. (Saloviita, T. 2003 s. 22-31)

Föräldrarna är oftast initiativtagare till att deras barn ska få gå i allmänna klassen, och de måste då orka ta diskussionen med myndigheterna. Saloviita lägger upp fem steg för att underlätta detta: klargör din egen utgångspunkt (hur ser man på sitt eget barn, vad man förväntar sig av skolan, orkar man driva saken vidare bland annat), skaffa ett nätverk av personer runt er (andra föräldrar som lyckats, vänner till familjen, myndighetspersoner som anser samma med flera), meddela myndigheterna dina åsikter (om än de kan vara av avvikande åsikter måste du ta det sakligt, men det är även de som vill ha barnet i specialklass som måste komma med tillräckligt bra orsaker), träffa skolornas rektorer (du kan behöva söka länge innan du hittar en rektor som är villig att ta in ditt barn till allmän klass men ge inte upp, och behåll lugnet och sakligheten i kontakten) samt att hitta en klasslärare som är beredd att ta emot ditt barn. Om man inte hittar en skola som är villig att ta emot barnet kan myndigheterna se det som skäl nog att fortsätta överföringen till specialklass. Saloviita tar upp fyra råd hur gå vidare om så är fallet: få igång klassalternativ förhandlingar (med tjänstemän eller grupper), skaffa (eller förkasta) utlåtanden beroende på om de talar för eller emot er sak (även av vanliga individer kan man be om utlåtanden, och du måste inte låta ditt barn delta i alla tester), ge dem information (både åt experter och åt myndigheter kring fördelarna med undervisning i allmän klass), var beredd att förhandla (kom väl förberedd till mötet, spela in det, ta med andra som stöder dig) samt överklaga. Kommunerna har ofta några grundfrågor till varför inte vilja ha barnen i allmänna undervisningen: penningbrist (inte giltigt enligt lag då alla barn har läroplikt), ingen kompetent personal eller miljö (samma orsak som ovan, barn har rätt till det stöd de behöver i grundskolan), går inte att ordna små klasser (inget bevis att det behövs, men också olagligt att hänvisa till praktiska svårigheter), undervisning gagnar inte barnet (finns ingen forskning som bevisar detta, tvärtom), eleven borde vara med sina jämlikar (kränkande, missvisande och diskriminerande uttalande), gagnar inte andra barn och deras föräldrar är emot det (påvisa igen forskningen om hur alla gynnas, och hur flera vuxna – i form av assistent- i klassen också förbättrar miljön för alla), enligt barnets förutsättningar är det specialklass som gäller (utlåtanden från experter och forskningsresultat), om alla vill i allmän undervisning (borde inte få vara enskilda fall endast) samt att myndigheter tror föräldrarna inte accepterat barnets diagnos om begär allmän klass (beskriv bristerna hos barnet tydligt men även styrkorna och varför ni vill ha allmän klass). De måste tillgodose så barnet får utbildningen hen har rätt till, så de bestämmer om förverkligandet men enligt grundlagen får ingen diskrimineras utan väldigt vägande orsaker (såsom förnekande av allmän klass är diskriminering). Ifall skolmyndigheten ännu vill lägga i specialklass kan man överklaga, och då är det suveränt att ha alla inspelade samtal med myndigheterna och alla utlåtanden som talar för eleven samlade. (Saloviita, T. 2003 s. 32-42)

För att undervisningen av barnet ska vara så bra som möjligt behövs ett tätt samarbete med föräldrarna. Saloviita ger tio metoder för att stärka kontakten och samarbetet mellan skolan och hemmet. Föräldrarna behöver se ett genuint intresse och välvilja från läraren gentemot deras barn, läraren behöver respektera de andra familjemedlemmarnas kunskaper kring barnet samt vad de har för värderingar, använd ett vardagligt språk (undvik facktermer), du kan vara den som sköter kontakten mellan skolan och hemmet (istället för att väldigt många olika ska ta kontakt hem), träffas tillräckligt ofta och ta med föräldrarna i möten med andra inblandade (se till det praktiska för att föräldrarna ska kunna delta) samt kanske även familjens vänner för mera förslag, på mötet ska alla inbjudas till diskussionen och till sist att man ska stötta familjen (hjälpa hitta stöd från organisationer till exempel). Likaså borde alla föräldrar höras när planer ska uppgöras, samt anser Saloviita att det är föräldrarna som ska sätta tyngdpunkterna i undervisningen eftersom familjen är den som ska leva med barnen det mesta av tiden medan lärarna endast är med en liten bit längs livsvägen. (Saloviita, T. 2003 s. 54-58)

På basen av ovanstående summering av mina källor upplever jag att alla föräldrar har en väldigt lång väg att gå innan deras barn får gå i närskolan, i en allmän klass, med sina jämnåriga vänner i näromgivningen. På basen av mina erfarenheter som mamma till barn som nu ska börja sitt första förskoleår och redan får förfrågningar kring val av skola upplever jag det också som ett väldigt eldfängt ämne. När jag lyssnar på andra mammors (och pappors) berättelser inom stödgrupperna för föräldrar till barn med särskilda stödbehov inser jag att vägen till en skola som inkluderar alla är väldigt lång. Att kunskaperna för att kunna bemöta alla enskilda barn individuellt inte ännu finns. 

Därför vore samarbetet med barnets experter (föräldrarna) vara extremt viktigt när ett barn ska börja skolan (oavsett skola eller klass). Föräldrarna kan få inbjudan att komma och berätta om barnet för hela skolans personal, på föräldramöten (så även klasskamraternas föräldrar vet vad som är orsaken när deras barn kommer hem med någon historia kring barnet i behov av stöd) samt även kanske till klassen och berätta åt klasskamraterna (enligt deras åldersnivå). Samtidigt kan då lärarna få material och kunskap som kan behövas för att besvara de andra barnens frågor på rätt sätt.

Man brukar tala om att slå sina kloka huvuden ihop, för att tillsammans hitta en lösning på ett problem. Här kunde läraren och föräldern slå sina huvuden ihop för att hitta lösningar på de utmaningar som uppkommer, både i skolan och hemma efter skolan.

Att läraren har ett öppet förhållningssätt och inte dömer familjen är en av de viktigaste punkterna för att skapa ett förtroende från föräldrarnas håll. Oavsett om barnet redan har diagnos eller om utmaningarna upptäcks senare under skoltiden. Saloviita hade tydliga och bra råd för att stärka samarbetet med hemmet, men vill påstå att det även ligger på föräldrarna att skapa en god kontakt med skolan. Att verkligen vilja stödja läraren i att ge den undervisning som ens barn behöver och har rätt till, att berätta ärligt om både brister och styrkor som läraren kan använda sig av samt informera om händelser i privatlivet som kan påverka barnets beteende och/eller inlärning i skolan (såsom flyttar, dödsfall inom familjen, skilsmässor vilka kan vara ytterst stressande även för ”normala” barn). Kontakten måste vara ömsesidig och tvåfilig för att barnets bästa ska tillgodoses.

Ibland funkar ändå inte personkemin mellan en lärare och en förälder (eller lärare och barn), hur man löser det kunde bli en diskussion med läraren i fråga, eller om detta urartar till gräl via rektorn för att hitta en lösning. Varken läraren eller föräldern får då lämnas ohörd och bådas synpunkter måste väga lika mycket, så länge båda hålls sakliga. Rektorn har skyldighet att stötta sin lärare för att kunna göra det som krävs för eleverna, annars måste föräldern ställa sig med läraren och kräva av rektorn att barnet (indirekt läraren) får den hjälp som behövs för att trygga undervinsingen av barnet. Likaså ska inte läraren vara rädd att ta kontakt med andra experter som känner till barnet och hens situation (såsom terapeuter), och föräldern får inte hindra en sådan givande kontakt.

Slutligen är det endast lärarna och familjerna som kan sätta stopp på sina samarbetsmöjligheter. Endast fantasin kan sätta stopp på vad man kan pröva och göra för barnets skull, och tillsammans kan man ofta hitta fler möjliga tillvägagångssätt än ensam.

Källförteckning:

Murto, P. m.fl. 2001. Inkluusion haaste koululle.

Moberg, S. m.fl. Erityispedagogiikan perusteet.

Eriksson Gustavsson, A-L. m.fl. (red.). 2016. Specialpedagogik – i, om, för och med praktiken.

Saloviita, T. 2003. En skola öppen för alla.

Awareness eller Acceptance?

Autism Awareness, Autism Acceptance. Låter tämligen lika? Samma innebörd kanske?

Inte egentligen. Medvetenhet om autism, acceptering av autism. Låter det fortfarande lika? Kanske.

Men för att ställa det på sin kant. Många som förespråkar awareness (medvetenhet) ser autism som en sjukdom (i stil med aids) -något man ska vara medveten om för att kunna motarbeta.

De som förespråkar acceptance (acceptans) ser det som ett personlighetsdrag (såsom pratglad, introvert, nyfiken...). Och att samhället ska acceptera autistiska personer som de individer de är -inte kräva att de med autism ska anpassa sig för att passa in.

Så egentligen är de väldigt olika synsätt på samma sak. Medan de som vill öka medvetenheten även söker efter sätt att (till exempel) särskilja autistiska foster (såsom man kan särskilja foster med downs) försöker accepterande gruppen öka kunskapen i samhället kring autistiska särdrag och ge dem verktyg för att bjuda in dem som en del av samhället.

Jag insåg inte skillnaden först. Jag har basunerat ut autism awareness på alla sociala medier. Förlåt. Det synsätt jag följer är autism acceptance.

Likaså att Downs, AD(H)D, Asperger, Tourettes och så vidare ska accepteras -inte bara kännas till. Att de inte ska ses som sjukdomar eller något som borde utrotas. Att de är lika mycket människor som alla andra (i vissa fall kanske mera).

Jag brukar inte gilla ordanalysering. Att vända och vrida och tolka varenda ord någon (eller jag själv) säger. Men i vissa fall är det viktigt att veta i vilket läger man står genom sina ordval.

Har ni några tankar?

Om min son rymmer?

I lördags hjälpte jag en liten flicka i Prisma. Hon hade tappat bort sin mamma. Men flickan kunde berätta både sitt eget och mammans namn, så vi hittade mamman fort.

Men det gav mig kalla kårar. Tänk om det varit min son? Oavsett om vi bara gått åt olika håll i misstag eller om han rymt.

Hur skulle min nonverbala son berätta sitt och mitt namn? Att vi alla i familjen har egna namntecken säger ju inget åt en hjälpare.

Och hur ska hjälpare kunna bemöta honom utan att hen gör situationen värre? Inte skapa affektutbrott eller få min son att rusa vidare.

Jag vet att jag sett olika "dogtags" (brickor) att fästa på dragked eller skor. Antingen med utskriven info eller QR-kod att skanna med telefon.

Jag har inte införskaffat några. Inte än, men börjar kanske vara dags. Likaså har jag inte skaffat något att ha i bilen som informerar räddningsmanskap vid olycka.

Så om du som läser detta vet om en försäljare/webshop (Finland) -lämna gärna en kommentar!

För små klisterlappar, de hålls inte så bra. Har prövat det på musikfester men lossnar efter en eller två timmar.

Så nu oroar jag mig extra mycket. Tills jag hittar något som ger mig lite säkerhet igen. Lite känsla av att han (och jag) är förberedda på det värsta.

Två bildexempel hittade via Google. Liknande skulle jag vilja hitta på finska/svenska.

Problematiskt beteende, orsak?

Mitt förra inlägg, om att föräldrarnas dåliga beteende förorsakar oönskat beteende hos barn i behov av särskilt stöd (klick) har fått mycket uppmärksamhet.

Vill ändå förtydliga en sak: jag menade specifikt barn som "på riktigt" behöver en diagnos. Inte "överdiagnostiserade" barn.

Citattecken för jag tycker inte om att klassa dem som barn som egentligen inte borde ha en diagnos mot barn som ska ha en diagnos. Ingen diagnos är spikad hundra procent lika för alla.

Därav autismspektrum, du kan vara någonstans på spektrumet. Högfungerande eller allvarligt autistisk. Som exempel. Så alla kanske faktiskt behöver diagnosen, men en del placerar sig lägre/högre på skalan.

Men några påpekade att barn som inte är sedda av sina föräldrar visst kan få det dåliga beteendet. Jag håller med! Men mitt förra inlägg handlade inte om de neurotypiska barnen. Och kursen jah gick på handlade inte om de neurotypiska barnen.

Kursen var specifikt riktad för att ge tankenötter inför bemötande av barn med diagnoser i skolvärlden.

Därför reagerade jag så starkt som jag gjorde!

Skulle det varit en allmän kurs om vad som kan skapa utmanande/svårt/avvikande/problematiskt beteende hos barn och ungdomar, då skulle det absolut ha varit skäl att omnämna det som en möjlig orsak.

Likaså skulle då orsaker som sjukdomar, osäkerhet, rädsla och grupptryck ha räknats upp.

Så jag ville inte på något vis förringa problemen osedda barn upplever! 

Jag önskar alla barn hade föräldrar som gav dem den uppmärksamhet, tid och kärlek de förtjänar. Något som vi lejonföräldrar gör, enligt vår egen ork.

Enligt vår egen ork. För det faktum att det finns föräldrar som gett upphov till dessa argument gör det så mycket svårare för oss.

För vi behöver stöd. Våra barn behöver det, men även vi lejonföräldrar. Annars kan tröttheten skapa en blind förälder.

Därför skulle man aldrig få utgå från att det är föräldrarnas fel. Inte med neurotypiska barn, men verkligen inte med barn i behov av särskilt stöd. För de flesta föräldrar försöker allt!

Många kan stå på utmattningens brant. Och igen ska man beskriva hemsituationen. Och igen ska det göras hembesök. Och igen konstateras att inga fel ses, och inget stöd kan ges.

Så kämpa på, alla föräldrar där ute! Både ni med barn i behov av stöd och ni utan. Barnen förtjänar det bästa ni kan ge dem. Och ni förtjänar allt stöd ni kan få för att kunna ge dem det bästa.

Så kan det kännas ibland när man för femtielfte gången berättar samma sak...

Dåligt uppförande = dåliga föräldrar ?

Om ditt barn inte uppför sig så är det ditt fel. Har du hört detta förr? Att det är föräldrarnas bristande uppfostran/närvaro som förorsakar ditt barns dåliga beteende. Och det finns ju ingen annan förklaring, någonsin.

Jag stötte på denna åsikt där jag minst förväntade mig den. I klassrummet för specialpedagogik. Där elever som sen ska ta hand om elever med särskilda behov utbildas. Jag blev helt paff. Och jag blev rosenrasande.

Det finns föräldrar som inte bryr sig om vad deras barn gör, absolut, och som inte ser det dåliga i dem. Alltså "mitt barn skulle aldrig..." -föräldrar. De gör verkligen barnen en björntjänst, och det hjälper inte barnen att komma sig på rätt bana.

Men nu var det elever som hade speciella behov i någon form. Alltså barn med diagnoser av det ena eller det andra slaget (ADHD, Asperger, språkstörningar) och åsikten var att deras problematiska beteenden är föräldrarnas fria uppfostran, skärmanvändning, hektiska fritid... ja helt enkelt att föräldrarna inte finns där för barnen på rätt sätt.

Vilket **** rätt sätt? Bara några minuter tidigare hade vi diskuterat att en med ADHD inte kan berätta hur nästa med ADHD beter sig. Lika lite som ett neurotypiskt barn är en kopia av ett annat neurotypiskt barn. Det som fungerar på ett barn behöver verkligen inte fungera på ett annat.

Som medlem i många stödgrupper, och som mamma till ett barn med speciella behov, så skrämmer dessa åsikter mig. Att vi som redan slåss med näbbar och klor för att våra barn ska få det de har rätt till anses vara för lite. Att vi ska få ännu en myndighetsperson att slåss mot. Inte bara en eller två inlägg i stödgrupperna handlar om hur föräldrarna ska nå fram till skolpersonalen (eller andra myndigheter) för att få den hjälp som behövs.

Skulle min sons pedagog komma in i rummet med inställningen att min sons beteende är mitt fel. Jag skulle inte lyssna på ett ord pedagogen säger. Eller okej, nu överdrev jag, visst skulle jag lyssna! Men jag skulle inte ta hen på allvar. Jag skulle inte känna något som helst förtroende för hen att ta hand om min son.

Ofrivillig skolfrånvaro ökar radikalt, mest information finns från Sverige i ämnet. Varför? Därför att skolan inte kommer till mötes för att anpassa undervisningen eller -situationen. Föräldrarna med ofrivilligt hemmasittande barn är förkrossade och känner sig som "dåliga föräldern som inte har pli på sitt barn". Skolan anmäler till socialen att barnet inte kommer till skolan, socialen besöker familjen och bollar vidare till skolan vad de gör för fel -för hemma är allt "bra" och eleven mår bara dåligt i skolan.

Någonstans läste jag att barn beter sig illa i två olika miljöer: det vanligaste är där de känner sig trygga (med andra ord hemmet i de flesta fallen). Den andra miljön är den som är problematisk (den med för stora krav, för mycket störande moment till exempel), i detta fallet då en skola som inte anpassat sig enligt enskilda elevens behov.

Nu är min son utåtagerande. De märker inte av det på dagis (inte i sådan mängd att de skulle vara oroliga), hemma går det i vågor. Det var avsevärt värre när han hade ny personal, annan assistent och nya dagisbarn med sig under sportlovet -men det var värre i hemmet. Inte i dagis. Förklaring? Min son höll ihop sig under dagistimmarna och kraschade här hemma.

Ovanstående berättar varannan förälder om i stödgrupperna. Hur de omöjligt kan begära något av sina barn när de kommer hem för deras stressbägare har redan runnit över. Hur de då "curlar" sina barn hemma för att minimera utbrottens intensitet. Fast det är ju inte curling, inte i ordets egentliga betydelse.

Curla gör man när allt ska serveras på silverfat åt barnen och inga motgångar ska komma. Vi anpassar kraven. Alla vet att en trött, stressad eller ledsen person inte klarar av lika mycket som en pigg och frisk person. Så när vårt barn kommer hem, utmattad av att försöka bete sig korrekt i skolan/dagis, vill vi inte genast kräva något omöjligt. Det är bara det att vad som är omöjligt är avsevärt lägre ner.

Så jag hjälper min son med ytterkläderna. Jag pratar smått med honom. Sen låter jag honom studsa av sig en hel del energi i soffan, med tv på. Under en stund är han då tämligen okontaktbar. Så länge fixar jag maten, vi äter och då begär han ofta egentid med mig (att han ska få sitta i min famn framför tv eller gå upp och bygga lego).

Han vill få allt han kommer på: tv på, plattan med ett annat program på, äta frukter före maten/mitt i maten, jag ska komma innan jag ätit färdigt och så vidare. Jag säger ofta "nej inte nu", "först ska jag" eller "först ska du". Ibland klarar han av att vänta, ibland kommer utbrottet som e-post. Allt beroende på hurdan dag det varit i dagis.

Detta kanske känns som ett sidospår. Men vad jag försöker berätta är att vi, föräldrar till barn med speciella behov, jobbar mer än någon pedagog eller förälder till neurotypiskt barn kan föreställa sig. Vi kallas lejonmammor av en orsak. Och dessa missvisande åsikter att vi uppfostrar våra barn fel måste få ett slut! 

Det finns inget rätt sätt att uppfostra. Lika lite som det finns ett barn som är rätt sorts barn. I grund och botten måste vi alla bara lita på att alla gör så gott de kan. Och att de gör det som visats fungera i deras familj, med deras barn. Och barn med speciella behov kan behöva sätt som en "normal" förälder aldrig skulle acceptera. Men vi måste acceptera den, för vi vill ju alla i grund och botten att barnen ska må bra. Och att de ska kunna vara en del av livet utanför hemmet.

Så, pedagoger, låt bli att döma föräldrar ni aldrig träffat. Se efter vad som är jobbigt i situationen då det problematiska beteendet uppkommer. Ser ni inte det så diskutera med föräldrarna, men diskutera det ur en öppen synvinkel. Svårare än så behöver det inte vara.

Bild lånad från google

Ovanstående bild borde vara alla fyra, sittandes tillsammans och alla frågar samma fråga. Och tillsammans diskussioner om vad som varit svårt/lätt i undervisningen för att sätta in stöd där det behövs. Föräldrar är inte ovanför pedagoger, men inte heller är pedagoger över föräldrarna. 

Varit tyst nu

Det har faktiskt varit tyst nu, både på bloggen o annars också. På bloggen för att jag inte känt någon lust att skriva blogg just nu. Inte ens orkat vara in och publicera något av mina utkast varje dag! Skyller det på dåliga sömnen min, som ni läste i ett av de sista inläggen fick jag öronvärk på natten (klick)-nå trodde ju att det antingen var trumhinnan som gick sönder eller öroninflammation.

Det var öronGÅNGSinflammation och inte öronen i sig. Så på vänster sida hade jag fått blåsa och allt som hade spruckit (därav smärtan nattetid och vätskan på morgonen) medan min högra örongång "bara" var röd ännu. Så nu får gubben droppa i öronen åt mig två gånger per dag fram till morgonen på fredag. Till dess får jag väl nöja mig med att leva med dålig hörsel på framförallt vänstra örat. Hör mest ljuden av mig själv i vänstra örat, eller så bara ett speciellt ljud (som nu när jag skriver på dator registrerar mitt vänstra öra ljuden av tangenterna bättre än musiken från Spotify -fast jag har musiken på högsta volym). Känns aningen märkligt att inte höra som man brukar, men antar det är såhär för de som någonsin är med om hörselförlust... måste erkänna att jag uppskattar plötsligt min hörsel mycket mera än tidigare! Får bara vänta på att inflammationen ska gå ner nu så den återställs igen...

Lite godare nyheter! Keppulikuu ordnas på Swingeling den 2.4 igen, så välkomna att leka av er och träffa en del föreningar. Ni hittar till evenemangssidan HÄR. Och ni får ju väldigt gärna sprida vidare informationen åt alla ni känner! För er som inte vet vad Keppulikuu är: 2.4 infaller världsautismdagen och i Finland är hela April Keppulikuu för att uppmärksamma och sprida kunskap kring autismspektrumdiagnoser. Första Keppulikuu ordnades 2016 och har president Niinistö som beskyddare.

Annars har jag också prövat skriva min första e-tent någonsin, i engelska nivå 4. Tror inte den gick så bra, var alltför mycket ord som jag inte förstod (men ändå skulle plocka in i rätt mening). Så ni får superdupergärna hålla tummarna att jag blir godkänd så jag inte behöver tenta om... har också kvar att skriva "slutarbetet" i engelskan -som även ska lagas powerpoint-presentation av samt hållas föreläsning (videofilmas) i 10 minuter kring. Ser inte alls fram emot det men bäst att börja på så har jag det undan och får börja med nästa kurs! Metod & Teori del 2 väntar alla böcker i en påse här vid mitt skrivbord, dessutom anmälde jag mig idag till en kurs via ÖPU (Öppna Universitetet) i Vasa: Funktionshinder och Handikappolitik. Hoppas den ska ge mig kött på benen inför kommande lejonmamma-stunder, likaså en annan som jag funderar anmäla mig till: En skola för alla hoppas jag ska ge mig mycket nödvändig kunskap för framtida sammandrabbningar... fast hoppas ju främst att det inte ska behöva bli nå mycket sammandrabbningar alls (men på basen av andra lejonföräldrar så är det endast önsketänkande).

Sett en del serier på Netflix nu också, men nu är jag ju nyfiken på om någon vet om man får meddelande när en serie får nya avsnitt? Jag menar, jag har sett båda säsongerna av Shadowhunters (klick) men den slutade ju med upplägg för en säsong till -så kommer Netflix att säga "hej Marion! Nu finns säsong tre av serien du kollade uppe, spana in den vetja" eller något liknande när det kommer? Vore tacksam om någon som visste mera kring hur det funkar kunde upplysa mig Netflixnovis om detta...! Men jo, ska försöka recensera filmerna/serierna jag spanar in på Netflix vartefter, men ibland så kommer det fortare upp och ibland senare...
Likaså om ni har något på Netflix ni tror jag kunde gilla så säg till (övernaturligt, vampyrer, sanna historier, skräck, dokumentärer om mord - mördare - rusmedel - konstiga olyckor, bra kampsport (typ Jet Li, Jackie Chan) och bra action). Redan plockat en lång lista med filmer och serier till Min Lista, men fler ryms säkert dit!

Nåja, om jag skulle avsluta nu innan blir alltför pratglatt inlägg! Avslutar med någon bild på nyaste nytt i lekrummet (de två första bilderna är samma vägg):

Och så rockar vi förstås sockorna idag!

Gubben hann smita på jobb innan fick bild av hans sockor (svart-vit).

Min son är...

En underbar kille med det mest äkta skrattet jag vet. Ett skratt jag blir smittad av när som helst och var som helst. Och hans humor är så fenomenal! Nej, kanske inte vitsar och roliga historier -men hans situationskomik! När något går på tok, oj vad han skrattar! Och jo, nog inser jag ju att jag är ganska lustig syn som hoppar på ett ben med uppblåsta kinder och ett GNNN-ljud då slår tån (som exempel).

Min son är noga med löften. Precis som jag försökt vara hela mitt liv, men för min son är det att du säger något ett löfte. Säger du "nu far vi hem och äter glass" -ja då ska ni äta glass när ni kommer hem, oavsett om det finns eller inte. Annars låter han dig veta att du bröt ett löfte. Så för guds skull, säg inte något för att "lura med" honom och tro han ska glömma det innan ni är där! Han glömmer INTE bort att du för flera timmar sedan sade att han ska få glass där, eller att han slipper hem efter att det hänt eller... det du sagt så måste du hålla, så se till och kom ihåg vad du sagt.

Min sons minne är fenomenalt! Jag har försökt påpeka det åt läkare och skötare men de tar det med en nypa salt märker jag. Men att gå och visa Exakt rätt dörr åt mommo när de vandrar på hotellsidan var han sovde på lägret för ett halvår sedan? Eller att redan efter första besöket veta vilken av Vasa Centralsjukhus terapeuter sitter i vilket rum -och då gått ett år mellan besöken? Att visa man kommer ihåg vad man gjort och vad som finns på platser man besökt för ett (eller till och med flera) år sedan? Så igen, kom ihåg vad du sagt.

Min son tolkar dig bokstavligt. Så säger du att "nu ska jag börja fara" så då ska du fara, annars kan du räkna med att han börjar "hjälpa" dig ut genom dörren. Säg inte "nu ska vi äta" när ni leker med plastmaten för då uppmanar du honom att tugga på sakerna, utan kom ihåg att ni ska låtsas äta och det ska du även säga. Men att tolka bokstavligt kan ge upphov till många genuina situationsbundna gapskratt så det kan vara värt att misstolka vissa saker. Och ser du han flinar stort när han försöker berätta något du ska göra, så kan du vara ganska säker han har tänkt ut det blir tokroligt! Och det är lika roligt att du lyder som att du chockat utbrister "nämen det går väl inte?".

Min son är nonverbal. Så det kommer bli en hel del missförstånd, det är okej att blir så! Han kommer att försöka fysiskt visa vad han vill om du inte kan hans tecken, så han vill inte vara elak när han drar i dig. Inte heller vill han vara elak när han slår någon eller kniper eller så, det är något som inte går som han vill/tänkt sig. Det är något som stressar honom, någon som inte ger honom uppmärksamhet eller inte lämnar honom i fred. Han har alltid någon orsak, men han kan inte berätta den.

Min son stimmar stundvis väldigt mycket. Han viftar med sina händer, han gungar fram och tillbaka i olika takter, han biter på kläder/händer/leksaker och studsar överallt i soffan. Nej, jag tänker inte säga åt honom att sluta fast det irriterar dig som inte är van. Men inte heller betyder det att dina barn får härma och studsa omkring hur som helst. Min son behöver sin stimming för att processera dagens händelser, sina känslor och för att reglera intrycken runt omkring honom så han ska orka. Orkar han inte blir han lättare stressad -lättare stress betyder mera knip och slag. Så jag väljer hellre en studsande, dunkande son än en knipande son -det hoppas jag du kan respektera.

Min son har "superhörsel" i jämförelse med många andra. Han hör lägre ljud än mig helt klart (till exempel hör han en bil ca 10 min före mig när de kommer hemma). Han hör alla ljud vi lärt oss filtrera bort (såsom kylskåpet, bakgrundsmusik och fläktar i restauranger och butiker). Han har väldigt bra gehör och är därför väldigt noga med vem han lyssnar på i Idol/Talent och vem han byter kanal vid. Dessa hörselegenskaper medför tyvärr svårigheter också, som sakta blir bättre genom passligt "tvång" -såsom utryckningsfordons sirener och utrymmen med annorlunda akustik/ljudnivå såsom simhallar och butiker. Så bli inte irriterad när han skriker och springer omkring i panik för att det blir för svårt för honom att ta in och förstå allt.

Min son ser detaljer så han vet när du ändrat på dig något (hårfärg) eller när något i huset ändrats (ny möbel/prydnad). Desto större förändring desto större stressfaktor, så väldigt stora förändringar kan jag behöva veta om på förhand så jag får förbereda honom på det. Detta tillsammans med hörseln gör att han gärna vill ha uppsikt över allt, så vi sitter gärna i ett hörn, så han ser ut över rummet, om vi går någonstans. Då vrider och vänder han sig minst i stolen och kan fokusera framåt samtidigt som han kan se allt som fångar fokus.

Min son är gärna med i leken eller och hjälper. Men han har inte så bra koll på sociala regler ännu, eller på sin egen styrka och impulser. Och han är nonverbal så utan teckenförståelse behöver det vara enkla lekar eller att ni förklarar noga vad hans uppgift i leken är. Desto fysiskare lekar desto enklare för honom att delta.

Jag hoppas, som hans mamma, att dessa små punkter kan hjälpa dig att bemöta min son när ni träffas. Så att du får se den underbart sprudlande glada pojken han är inombords! Så att han får ett bra minne av dig och är glad långt på förväg när jag nämner att du ska komma på besök igen.

Och dessa punkter hoppas jag hjälper både mig själv och dig att nu och i fortsättningen komma ihåg: han gör så gott han kan! 

Jag och min son, slutet av februari